Cena con mamá - Vincent Bevins ,. Viernes - 4 - Julio ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Muere Patrick Walden, el fiestero de los Babyshambles al que ni Pete Doherty pudo seguir el ritmo , . Domingo - 6 - Julio ,. / De seda y hierro - La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara ,. Domingo - 6 - Julio ,./ Luchar contra la enfermedad - Tenemos poca esperanza de vida porque no se investiga la cura»,.

 

TITULO: Cena con mamá -Vincent Bevins ,.Viernes -  4 - Julio ,.

Viernes  - 4 - Julio    a las 22:00 en La 1, foto,.

 Vincent Bevins,.

 

Vincent Bevins: “Las élites han descubierto que pueden gobernarnos sin legitimidad”,.

La plaza Tahrir, el 15-M, Occupy Wall Street… La imagen más representativa de la década de 2010 quizá sea la de calles tomadas y países paralizados en una protesta masiva y global. Hoy es casi imposible encontrar su rastro. El periodista Vincent Bevins intenta explicarse qué fue de aquellos días en que el mundo parecía (¿solo parecía?) arder,.

 En los meses entre 2011 y 2015, antes de que Trump irrumpiese dos veces en la Casa Blanca y Elon Musk en Twitter,.

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 - Muere Patrick Walden, el fiestero de los Babyshambles al que ni Pete Doherty pudo seguir el ritmo , -Domingo - 6 - Julio,. 

Domingo - 6  - Julio  a las 21:30 horas en La 2, foto,.

Muere Patrick Walden, el fiestero de los Babyshambles al que ni Pete Doherty pudo seguir el ritmo,.

El cofundador y guitarrista del grupo fue apartado por una denuncia de su novia que luego fue anulada, pero ya no fue readmitido por culpa de sus excesos,.

El guitarrista Patrick Walden,.

 

Cuando los Libertines echaron a Pete Doherty en 2004 por pasarse de las rayas, el gamberro mayor del reino formó una nueva banda donde nadie se inmiscuyera en sus asuntos drogotas, los Babyshambles. La alineación prometía titulares: estaban él, los hijos del rockero y yonki legendario Peter Perret, Peter Jr y Jamie, y un guitarrista llamado Patrick Walden que pronto batiría récords de politoxicomanía.

En esa primera época, Walden coescribió muchas de las canciones de su álbum de debut 'Down in Albion', incluyendo hits como 'Fuck Forever' o 'Pipedown'. Pero esa formación, sorpresa para nadie, duró un suspiro. Nuestro protagonista, Patrick Walden, aguantó hasta principios de 2006, cuando se desató su infierno personal. A sus excesos, demasiado salvajes incluso para Doherty, se sumaron problemas de comportamiento sobre el escenario y una denuncia de su novia por agresión, y el cúmulo de despropósitos acabó con su expulsión.

Sin embargo, la chica reconoció que había sido una pelea de pareja y acabó retirando los cargos, y Walden regresó con cuentagotas al grupo apareciendo en este y aquel concierto. Pero ya nunca volvió a ser miembro de pleno derecho, y en 2009 dejó de tocar con ellos definitivamente.

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En 2007, Walden había formado otra banda llamada Big Dave con el batería Seb Rochford y Ruth Goller al bajo. En la primera mitad de 2008 dieron algunos conciertos en locales pequeños y se llegó a anunciar que grabarían un EP de debut, pero los planes quedaron cancelados sin explicación. El año siguiente actuó en solitario en Londres interpretando algunos tema de Babyshambles, pero en 2010 volvió a los tabloides por un esperpéntico episodio delictivo. Tras ser visto actuando de forma sospechosa en una sucursal de Wilkinsons en Sutton, el músico fue perseguido por los agentes de seguridad y encontraron en su poder artículos robados y metadona recetada a otro usuario.

En abril de 2011, Walden completó una temporada en rehabilitación y comenzó a trabajar en un nuevo proyecto con el ex miembro de Rebecas Robert Mannall. El dúo grabó 32 maquetas que han sido publicadas en varios sitios de Internet, y ese mismo año adelantó una selección de nuevo material en el Hawley Arms con Drew McConnell.

Walden siempre había sido un buen guitarrista, de hecho había trabajado como músico de sesión para estrellas como James Blunt o Whitey. Así que en 2014 se lanzó a la piscina del jazz para aprender todos sus secretos, mientras esperaba, ya como espectador, al inevitable final de los Babyshambles, que llegó ese mismo año.

En 2023, Walden reflexionó sobre su salida de la banda en una entrevista con el podcast 22 Grand Pod. «Fue como salir de un torbellino», explicó. «Me fui, pero también sentí como si me estuvieran echando hasta cierto punto. No sé hasta qué punto era cierto, pero lo sentí así». Y haciendo algo de autocrítica, añadió: «Me arrepiento de algunas cosas. Depende de cómo te sientas el día que te levantas, como a veces, pienso, no, las cosas han salido como tenían que salir. Sigo siendo amigo de todo el mundo». Parecía que el músico había encontrado cierta estabilidad, pero el pasado fin de semana, se produjo la noticia que muchos de sus fans llevaban lustros temiendo: Walden ha muerto sin que se hayan dado a conocer las causas.

En marzo, los antiguos compañeros de banda de Walden (Doherty y miembros de segunda generación como el bajista Drew McConnell y el batería Adam Ficek) se juntaron para dar un concierto tocando los clásicos de Babyshambles. Y curiosamente, la muerte de Walden se ha producido en medio de fuertes rumores del regreso de la banda. Incluso el propio Doherty ha tomado la patata caliente al insinuar que la reunión se producirá en algún momento de este año. «Está en proyecto», dijo recientemente a New Musical Express. «Volveremos a juntarnos y nos meteremos en una habitación con los instrumentos y tocaremos las viejas canciones, luego nos subiremos al escenario y lo haremos. Pero es el 'quién' y el 'cuándo' lo que hay que resolver. Creo que lo mantendremos en el horizonte y nos ocuparemos de ello el año que viene».

A la pregunta de si quería grabar otro disco de los Babyshambles, respondió: «No tengo ni idea. Escribí una nueva canción el otro día que creo que realmente funcionaría como una 'canción de los Shambles'. ¿Quién sabe? Todavía falta mucho. Será el próximo otoño, así que ya veremos».

 

TITULO: De seda y hierro -   La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara ,. Domingo - 6 - Julio,.  

 El Domingo - 6 - Julio  a las 20:20 por La 2, foto,.

  La historia de Guzmán y su inmunodeficiencia extremadamente rara,.

La campaña Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el testimonio de su madre Carlota,.

 

 El joven Guzmán tiene una enfermedad rara,.

La campaña de Poco Frecuentes, Convivir con lo Raro, orientada a visibilizar enfermedades poco frecuentes y promover la investigación biomédica, presenta el caso de Guzmán, un niño de León afectado por síndrome de hiper-IgM (HIGM), una inmunodeficiencia de origen genético de carácter ultrarraro que impide al sistema inmunológico producir anticuerpos de manera efectiva.

Según explica su madre, Carlota, en un vídeo testimonial publicado en el marco de la campaña, Guzmán sufría infecciones recurrentes causadas por virus, bacterias y parásitos, debido a una disfunción grave en la comunicación entre las células B y T del sistema inmune. Este defecto inmunitario lo dejaba expuesto a complicaciones continuas desde los primeros años de vida.

Tras ser diagnosticado, Guzmán inició tratamiento inmunológico y fue sometido el pasado 25 de septiembre de 2024 a un trasplante de médula ósea, el único procedimiento disponible actualmente que ofrece una posible curación. Sin embargo, se trata de un tratamiento complejo, con riesgos elevados y largos periodos de recuperación.

En paralelo, varios grupos de investigación genética trabajan actualmente en terapias dirigidas que buscan restaurar de forma específica la función alterada en la célula T, un enfoque más selectivo y menos agresivo.

«Tenemos que luchar para que estas investigaciones sigan adelante», señala Carlota en su intervención. «Solo a través de la ciencia podremos tener una esperanza real».

El objetivo de Convivir con lo Raro es dar voz a las familias, impulsar la financiación de estudios científicos y sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de invertir en enfermedades que, aunque poco prevalentes, afectan gravemente la calidad de vida de los pacientes.

TITULO: Luchar contra la enfermedad - Tenemos poca esperanza de vida porque no se investiga la cura»,.

Tenemos poca esperanza de vida porque no se investiga la cura»,.

León rinde homenaje al Día Internacional de las Enfermedades Raras con la concentración de autoridades y asociaciones y la lectura de un manifiesto,.

 

fotos / Acto por el día Internacional de las Enfermedades Raras.

El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Un día «atípico» en el que cientos de personas que padecen enfermedades que sufren de «poca investigación» reivindican «más información y formación» a los profesionales que los tratan.

Son más de 300.000 personas las que sufren en todo el mundo este tipo de enfermedades. «Vivimos con poca esperanza porque apenas tenemos investigación sobre lo que nos pasa», indica una de las manifestantes presentes. Un acto a los pies de la Catedral de León ha rendido homenaje este jueves 29 de febrero a decenas de leoneses que padecen enfermedades sin cura.

La denuncia generalizada de todos los asistentes demandaba «ser escuchados» y «tener la posibilidad de saber lo que nos pasa». Una formación «especializada» para los profesionales que les tratan y sobre todo, profesionales que «amen» su trabajo son algunas de las claves que han querido destacar.

La voz de un tenor

El homenaje, que se ha pausado con un silencio roto por una pieza musical del tenor Román, ha continuado por la lectura de un manifiesto por parte de las autoridades. 

 

Homenaje en León.

José Antonio Díez ha sido el primero en tomar la palabra. El alcalde ha remarcado que «cuando solo cinco de cada 10.000 personas sufren una enfermedad, se considera rara». Un discurso en el que Díez ha destacado el «sufrimiento» de las personas que viven con este tipo de patologías ya que son más de 300 millones en todo el mundo

Los afectados por este tipo de enfermedades allí presentes han reivindicado la movilización mundial para que este tipo de enfermedades se posicionen en la agenda pública. Poner voz y nombres a todos los que sufren este tipo de patologías y «no ser un número más».

La denuncia social por «dejar de vivir con las dudas de lo que nos pasa». Además de hacer alusión ha la prevención, han querido destacar que esto no es todo ya que no solo la aparición es importante, sino también, detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecidas.

Cribado neonatal

Son 418 las organizaciones de pacientes que tratan de ayudar a personas que padecer de enfermedades raras. Asociaciones que exigen la posibilidad del acceso a tratamientos y la continuidad a iniciativas de impacto ya existentes.

Además, el marco normativo para las pruebas de cribado neonatal ha sido uno de los puntos clave de este discurso que exige un reconocimiento de las especialidades sanitarias de genética médica incluyéndolas en la formación especializada.

El discurso ha finalizado pidiendo «agilizar» los procesos de financiación en la medicación para poder acceder con «rapidez» y evitar así que la enfermedad aumente.

Un acto que ha finalizado con la colocación de un ramo por parte del alcalde en una pancarta que cubría el suelo con el logo de la asociación FEDER.

Acto en el Hospital

ALER ha celebrado el Día de las Enfermedades Raras con una campaña informativa en el Hospital de León, un acto que ha contado con la presencia del jefe de Pediatría del CAULE, acompañado de personal de este servicio y de Inmunología, y las subdirectoras de Enfermería María del Rosario Fernández González y Mónica Suárez Tascón. En el acto estuvieron presentes, además de Beatriz Alegre, presidenta de ALER, varios pacientes del Hospital pertenecientes a esta asociación, algunos de los cuales se tratan en la actualidad en Pediatría. Con motivo de este día, ALER destaca que en la provincia de León hay más de 35.000 personas afectadas por patologías que se consideran enfermedades raras, siendo el objetivo de la asociación concienciar sobre estas patologías y atraer la atención sobre la falta de equidad con la que viven las familias afectadas por las mismas.