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TITULO: Juego de Niños - El gimnasio de las princesas Rett,.    -  , Sábado -7-Diciembre ,.
 
 Juegos de niños,.
 
  Sabado -7- Diciembre a las 22:00 por La 1, fotos,.
 
Juego  - El gimnasio de las princesas Rett,. 

El gimnasio de las princesas Rett,.

 

Sala de fisioterapia. Aquí trabajan el equilibrio y el movimiento, porque la enfermedad de Rett produce que se agarroten las extremidades.

Abre en Badajoz el primer centro de terapias avanzadas para frenar enfermedades del neurodesarrollo,.

«Todo comenzó como un sueño», recuerda Paco Santiago, que es presidente de la asociación Mi Princesa Rett, aunque a él el título que de verdad le gusta es el de padre de Martina. Después de ocho años de una dedicación plena y de un esfuerzo incansable, acaba de abrir en Badajoz el primer centro de terapias avanzadas contra el síndrome de Rett y otras enfermedades del neurodesarrollo de Extremadura.
Se llama 'Cromo Somos', un juego de palabras que abre las puertas a las familias afectadas a unos recursos a la carta con los que tratan, resume Paco, «de tener a las niñas en perfecto estado de revista hasta el día que llegue la cura». El centro es así como un gran gimnasio de entrenamiento físico y mental con los tratamientos más punteros para no darle ni un milímetro de ventaja a la enfermedad.
Habla de niñas porque, el Rett, una enfermedad rara y degenerativa, afecta principalmente a las mujeres. Los niños con este diagnóstico no suelen sobrevivir más allá del parto. Sin embargo, el centro que acaba de echar a andar y que esperan inaugurar oficialmente a mediados de diciembre, pretende acoger a otras familias con niños afectados por otras patologías del neurodesarrollo, que también se pueden beneficiar de forma gratuita de las terapias que ofrece.

Ofrecen de forma gratuita a las familias los tratamientos más punteros para entrenar el cuerpo y la mente

Al padre de Martina le gusta pensar que 'Cromo somos' es un parque de juegos para unas niñas que no dejarán nunca de ser niñas porque el Rett no les deja crecer. Y con esa idea han puesto en pie unas instalaciones, presididas por el optimismo en forma de frases y fotos que hablan de felicidad, de fuerza y superación.
Tiene un patio con columpios y balancines y un mural firmado por el Chino, el grafitero pacense que ha pintado a las madrinas de Martina, la bailaora Sara Baras y la presentadora Eva González, y su superhéroe, el actor y cómico Dani Rovira, quien el próximo 29 de febrero estará en el Palacio de Congresos de Badajoz con su gira 'Odio', cuya recaudación íntegra irá para Mi princesa Rett.

Sala de psicomotricidad. Ángela es una princesa Rett. Entrena con un ordenador (Tobii) para aprender a comunicarse. Sus ojos funcionan como el ratón para elegir lo que quiere ver, escuchar o comer,.

Y tres salas de terapias, donde el trabajo se hace a través del juego. «En vez de la extraescolar de música o de atletismo, tenemos la fisioterapia, la psicomotricidad y la atención cognitiva. A las enfermedades raras hay que meterle terapias 3.0, a las que la administración o no llega o no cubre», explica Santiago.
El centro está en barriada de Llera, en lo que fue la antigua guardería de Cruz Roja. Estas instalaciones municipales han sido cedidas por el Ayuntamiento, la Junta de Extremadura le ha ayudado a hacer la reforma y la Diputación le ha costeado la inversión para equipar las salas de terapias. «El único color político de 'Cromo Somos' es el fucsia de nuestras niñas», resalta Paco Santiago, cuya asociación ha sido capaz de aunar las voluntades de tres administraciones y de arrastrar «a un ejército de voluntarios que han puesto los rodapiés, han cortado madera....».
La joya de las instalaciones es la sala de fisioterapia y dentro de ella, el llamado método therasuit, un traje articulado por gomas elásticas inventado en Rusia en los años de conquista espacial para combatir las atrofias musculares de los astronautas. El coste de esta terapia intensiva ronda los 2.000 euros, que en este centro se ofrece de forma gratuita. «Es un ahorro maravilloso», resalta Paco Santiago.
Lo constata Casimiro López, el padre de Miguel, un niño de 9 años con síndrome pettigrew, el único en España diagnosticado con esta mutación genética, que recibe terapia en el centro de las princesas Rett. «Es una ayuda importante, teniendo en cuenta que el único que trabaja fuera soy yo porque mi mujer se dedica en cuerpo y alma al niño».
Al lado está la sala multisensorial con cama de agua, pecera de colores y fibras fluorescentes que predisponen a las niñas (bien aplacando o despertando sus sentidos) para recibir el resto de terapias.

Sala multisensorial. A través de la luz, el movimiento o el tacto estimulan los sentidos o los calman para captar la atención y predisponerlos a recibir otras terapias. En la foto, MIguel en la cascada de cables fluorescentes.

La tercera sala es la de piscomotricidad. En ella trabajan con Tobbi, un ratón de miradas que permite a las niñas elegir lo que quieren ver, comer o escuchar dirigiendo su mirada a las fotos de una pantalla. Esto ha abierto un puerta a las familias para comunicarse con sus hijas. Así lo explica Santiago: «Yo a mi hija aún no le he escuchado la voz, pero gracias a este sistema ya sé que le gustan más las natillas de vainilla que de chocolate. Podemos conseguir tantas cosas y tenemos el listón tan bajo, que cualquier cosita que nos den con estos aparatos va a ser una auténtica celebración».
El centro ha empezado a funcionar con cuatro familias, pero Santiago calcula que a pleno rendimiento podrán acoger a diez o doce. En 'Cromo Somos' no solo se dan terapias a las niñas Rett, también es un espacio compartido para sus familias que, durante dos horas, pueden desconectar del cuidado, compartir sus inquietudes entre ellas e incluso adelantar trabajo. «Tenemos una sala para tomar un café o una cerveza, es el rato que los cuidadores tienen libre y donde nadie nos llama pesados porque hablamos de lo mismo». Para apoyarlos también acude una vez a la semana de forma voluntaria una psicóloga al centro.

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Rediseñar las ciudades para sobrevivir a la contaminación,.

foto / Contaminación en la ciudad de Los Ángeles.

Los expertos reclaman medidas como la reducción del número de coches o más transporte público para mejorar el aire de las urbes,.

En el año 2100, vivirán en el mundo más de 11.000 millones de personas, y el 80% lo hará en las ciudades. La contaminación, que ya es un problema de primer nivel, puede convertir a las urbes en trampas mortales para sus habitantes si no se toman medidas inmediatas, han avisado los expertos que han participado en el encuentro 'Calidad medioambiental en áreas urbanas', organizado por el pabellón de España en la COP25.
El investigador del CSIC Xavier Querol ha planteado la necesidad de que las ciudades actúen sin demora contra la polución, con algunas iniciativas ya conocidas en España y con otras que deberían importarse de ciudades del extranjero donde funcionan. Entre las primeras, ha detallado, «hay que mejorar el transporte metropolitano, y eso no sólo depende de las urbes, sino también de los municipios adyacentes. También tenemos que reducir el número de coches que circulan y rediseñar los planos para favorecer las calles peatonales y las zonas verdes». Entre las más novedosas, propone «la implantación de tasas (como en Milán o Estocolmo) para los vehículos que circulen por el centro, zonas que deberían ser de bajas emisiones, y limitar el aparcamiento en esos lugares para que solo puedan dejar su vehículo los residentes, además de aislar lugares críticos, como los colegios o los hospitales».
Más allá incluso, Querol propone limitaciones para la carga y descarga de mercancías. «No nos podemos permitir que haya vehículos, que además son los más contaminantes, que estén dando vueltas por el centro de la ciudad durante 12 horas al día», ha afirmado. Y es que un restaurante recibe cada día mercancías de hasta siete vehículos diferentes. «Habría que restringir la circulación entre las 7 y las 11 de la mañana y tomar ejemplo de ciudades como Nueva York, donde los repartos se hacen de noche», ha apuntado.
La investigadora Margherita Tolotto, de la Agencia Europea de Medio Ambiente, ha puesto el foco en una importante causa de la contaminación de las ciudades habitualmente olvidada: la quema de biomasa (madera, hojas) en poblaciones rurales cercanas a las urbes. Pero también ha citado «modas» que considera antiecológicas, como las chimeneas en las casas. «Se ha convertido en algo pijo, pero también es muy contaminante», ha recordado esta científica, que ha reclamado medidas para aislar las casas y la extensión de la energía solar como fuente primaria de consumo en los hogares.
«La contaminación es la mayor amenaza para la salud de los europeos», ha expresado Ugo Taddei, abogado experto en medio ambiente. «Existe una directiva europea para controlar la calidad del aire, pero ese no debe ser el final de la historia. Los ciudadanos debemos empujar a los políticos para que hagan más», ha agregado.

TITULO: LA OTRA MIRADA -El próximo sueño, el centro de día   ,.

Lunes -9- Diciembre a las 22:40 en La 1, foto,.

El próximo sueño, el centro de día,.

Mi princesa Rett ha centrado todos sus esfuerzos hasta ahora en apoyar la investigación contra esta enfermedad que se desarrolla en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Este año han donado 20.000 euros, siendo la única aportación que ha recibido el equipo de médicos que está al frente. En este foco van a seguir insistiendo porque es donde las familias tienen depositadas sus esperanzas. Pero, como dice Paco Santiago, «no podemos olvidar el día a día y esta enfermedad nos obliga a ir diez años por delante». Por eso después de haber logrado abrir el centro de terapias, trabajarán ahora para poner en marcha un centro del día para las princesas Rett. «Cuando mi hija tenga 18 años tengo que tener todo hecho porque la enfermedad no se va a parar y hay que dejarle el camino allanado». Esta necesidad llega cuando finaliza la etapa de educación obligatoria. «Entonces las mandarán a un centro de día convencional, pero estas niñas no pueden sentarse en una silla normal y necesitan un centro a la carta». Tiene fuerzas, dice, «porque Martina cada día sonríe más bonito y eso me levanta».