Cena con mamá - Miren Arzalluz ,. Viernes -12 - Junio ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Alan Saret , . Domingo - 14 - Junio ,. / De seda y hierro - Miles de familias andaluzas luchan contra las enfermedades raras con fuerza y esperanza ,. Domingo - 14 - Junio ,. / Luchar contra la enfermedad - José Miguel Fernández, diagnosticado de ELA: "Esta enfermedad no me va a quitar la sonrisa" ,.

 

TITULO: Cena con mamá -   Miren Arzalluz  ,.Viernes -  12 - Junio ,. 

Viernes  -   12 - Junio  a las 22:00 en La 1, foto,.

  Miren Arzalluz,.

 

Miren Arzalluz - en su despacho del Museo Guggenheim, durante la entrevista. «Pedir el 'Guernica' es una cuestión de memoria y de reparación histórica»

Tras poco más de un año al frente del Guggenheim Bilbao, habla con ABC del legado que asume y los retos para el futuro que tiene el museo,.

 

El 1 de abril de 2025 se puso al frente del Guggenheim Bilbao, sustituyendo a Juan Ignacio Vidarte, único director del museo hasta entonces desde su apertura en 1997. Hija del histórico dirigente del PNV Xabier Arzalluz, fue directora del Palais Galliera-Museo,.

Miren Arzalluz ha sido nombrada directora general del Museo Guggenheim Bilbao, cargo que asumirá a partir del 1 de abril. El Patronato de la institución ha aprobado hoy el nombramiento de la hija del histórico dirigente nacionalista Xabier Arzalluz, que sucede en el cargo a Juan Ignacio Vidarte.

De acuerdo con el museo, «la elección responde a la experiencia y reconocimiento internacional de Arzalluz en el ámbito de las instituciones culturales, su compromiso a largo plazo con el proyecto, su visión alineada con la misión del Museo de servir como elemento clave en la estrategia de transformación del país, y su sensibilidad ante los diversos contextos culturales en los que opera el Museo con capacidad para integrar valores locales y globales».

Miren Arzalluz Loroño (Bilbao, 1978) es actualmente directora del Museo de la Moda de París–Palais Galliera. En colaboración con las instituciones Paris Musées y la Ciudad de París, ha promovido un nuevo enfoque interdisciplinar, estableciendo diálogos y colaboraciones del Palais Galliera con otros museos de arte y diseño del ámbito internacional.

Doctora en Historia por la Universidad de Deusto, Master en Historia del Arte por el Courtauld Institute of Art de Londres, y Master en Política comparada por la London School of Economics de Londres, ha sido nombrada en 2024 Chevalière de l'Ordre des Arts et des Lettres por el Ministerio de Cultura de Francia.

Arzalluz es miembro del Comité Asesor Artístico del Museo de Bellas Artes de Bilbao y anteriormente a su estancia en París dirigió Etxepare Euskal Institutua, ente público dependiente del Gobierno Vasco que trabaja para impulsar la visibilidad de la cultura y la creación vasca contemporánea a nivel internacional.

Su nombramiento tendrá efecto desde el 1 de marzo de 2025 como directora general. A lo largo de cuatro semanas realizará un proceso de inmersión en los museos Guggenheim de Bilbao y Nueva York, conviviendo con Vidarte, director general del museo hasta el 1 de abril, que anunció al Patronato el 20 de mayo pasado su decisión de poner fin a sus responsabilidades para propiciar el relevo generacional al frente de la institución.

Desde entonces, se puso en marcha un proceso de selección internacional a través de la empresa Antonia Josten, con sede en Berlín. Se consideraron un total de 79 profesionales de diversa procedencia geográfica (32% internacionales, 23% del País Vasco y 45% del resto del Estado). Tras el análisis de los perfiles y las correspondientes entrevistas, la empresa Antonia Josten recomendó una selección de candidatos, que fueron evaluados por el Comité de Selección.

Con la elección de Arzalluz, Vidarte culmina una trayectoria de 32 años desde que en 1992 fuera nombrado director del Consorcio encargado de poner en marcha el Museo Guggenheim Bilbao y se convirtiera, en 1996, en su hasta ahora primer y único director general. A partir de ahora seguirá vinculado al museo como director emérito, un cargo con funciones no ejecutivas pero sí presencia en el Patronato, y a la Fundación Guggenheim en sus responsabilidades actuales como director de estrategia.

 

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 -  Alan Saret    , -Domingo -  14 - Junio   ,. 

Domingo - 14 - Junio  a las 21:30 horas en La 2, foto,.

 Alan Saret  ,.

 

 Escultor norteamericano de redes aéreas,.

 (1944-2026) a fallecido en su Nueva York natal, el 26 de mayo, el escultor posminimalista Alan Saret. Formado como arquitecto  en la Universidad de Cornell,.

TITULO: De seda y hierro - Miles de familias andaluzas luchan contra las enfermedades raras con fuerza y esperanza ,. Domingo -  14 - Junio,. 

 El Domingo - 14 - Junio a las 20:20 por La 2, fotos,.

 Miles de familias andaluzas luchan contra las enfermedades raras con fuerza y esperanza,.

En Andalucía, miles de familias conviven con estas enfermedades, mientras el nuevo Plan de Enfermedades Raras refuerza la atención, la investigación y el apoyo humano a los afectados. 

 

Para ello nos acompaña el doctor Javier Blasco, coordinador del Plan de Enfermedades Raras de Andalucía, un programa pionero en España que ha actualizado recientemente su estrategia para mejorar la atención, el diagnóstico precoz y la coordinación sanitaria.

Actualmente se conocen más de 7.000 de estas enfermedades en todo el mundo. En Andalucía, más de 70.000 personas conviven con alguna de ellas, aunque se estima que podrían ser muchas más, ya que el diagnóstico sigue siendo un gran desafío.

Las llamadas enfermedades raras o minoritarias son poco frecuentes, pero también raras por la complejidad de su diagnóstico, tratamiento y la escasa formación disponible. Se calcula que un 80% tiene origen genético y que una de cada mil personas padece alguna de estas patologías.

Además esta tarde escuchamos el testimonio de Maira Sierra, madre de Manuel, un niño de cinco años con síndrome de Dandy-Walker, que nos cuenta cómo es el día a día de las familias afectadas y la importancia del apoyo y las terapias continuas a lo largo de toda la vida.

Entre el especialista y la madre, dan voz y visibilidad a quienes viven con estas enfermedades y luchan cada día por una mejor calidad de vida.  

TITULO: Luchar contra la enfermedad - José Miguel Fernández, diagnosticado de ELA: "Esta enfermedad no me va a quitar la sonrisa" ,.

 José Miguel Fernández, diagnosticado de ELA: "Esta enfermedad no me va a quitar la sonrisa" ,.

Este domingo se celebra el Día Mundial contra la ELA y "Despierta Andalucía" ha entrevistado a este docente y comunicador malagueño para conocer cómo convive con esta afección paralizante y degenerativa. 

 

foto / Este domingo se celebra el Día Mundial contra la ELA. En España se calcula que hay alrededor de 4.000 pacientes y se detectan tres nuevos casos al día. Suele diagnosticarse entre los 40 y 70 años. Un caso es el docente y comunicador malagueño José Miguel Fernández. Recientemente ha sufrido un accidente consecuencia de la debilidad de su patología. Conoceremos la realidad de esta enfermedad a continuación.

En "Despierta Andalucía" ha compartido su valiente testimonio sobre su convivencia con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en vísperas del día mundial de esta enfermedad. Con un visible golpe en el rostro tras una reciente caída en su hogar, José Miguel ha explicado la crudeza de su falta de movilidad: "Como no tengo velocidad de reflejo en los brazos, pues no pude poner las manos y fui del aire al cabezazo".

El momento del diagnóstico, en enero de 2023, estuvo marcado por una dolorosa falta de sensibilidad médica que José Miguel no ha dudado en denunciar. Recordó cómo, tras someterse a pruebas invasivas, el facultativo le comunicó la noticia de forma apresurada: "José Miguel, creo que tienes ELA, pero bueno, me tengo que marchar, que es que ahora tengo una reunión". Para el comunicador, la empatía es una "asignatura pendiente" en la comunidad médica al transmitir noticias que marcan la vida del paciente y su familia para siempre.

Los primeros síntomas aparecieron de forma sutil y desconcertante, afectando a su coordinación mientras realizaba actividades cotidianas o deportivas. José Miguel, que era un ávido jugador de pádel, notó que de repente la pala le pesaba seis kilos en lugar de dos y que "tampoco podía a lo mejor subirme la cremallera o abrocharme un botón". Actualmente, su afección principal se concentra en las manos, y destaca la gran incertidumbre de la enfermedad, ya que "no hay dos ELAs iguales" y el ritmo de progresión es una incógnita constante para cada paciente.

En cuanto a la situación de las ayudas, José Miguel critica que la Ley ELA no se traduzca todavía en beneficios tangibles para los enfermos en Andalucía. La frustración aumenta al enfrentar las limitaciones del día a día, como el hecho de que "tú cojas un cepillo de dientes y no puedas ni levantarlo", una realidad difícil de asimilar que requiere de un gran apoyo familiar y de la esperanza en futuros tratamientos.

Finalmente, hizo un llamamiento a la importancia de la salud mental para evitar que la depresión agrave su estado físico. A pesar de los retos y la dependencia de cuidadores, José Miguel se aferra al cariño de sus allegados y a su inquebrantable fuerza de voluntad. "Esta enfermedad me podrá quitar la movilidad y ese tipo de cosas, pero la sonrisa no me la va a quitar", concluyó, reafirmando su compromiso de seguir siendo un altavoz para visibilizar las necesidades del colectivo.