Cena con mamá - Luis de la Fuente ,. Viernes -19 , 26 - Junio ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Daniel Hidden , . Domingo - 21, 28 - Junio ,. / De seda y hierro - El hijo de Eva padece piel de mariposa: «La cura larga dura cuatro horas. La hacemos cada tres días» ,. Domingo - 21 , 28 - Junio ,. / Luchar contra la enfermedad - Un sistema de dependencia «low cost»,.

 

TITULO: Cena con mamá -  Luis de la Fuente   ,.Viernes -  19 , 26 - Junio ,. 

Viernes  -   19 , 26 - Junio  a las 22:00 en La 1, foto,.

  Luis de la Fuente,.

El alivio de De la Fuente: «El equipo estaba enrabietado y quería un resultado de esta contundencia»,.

El seleccionador elogia a Oyarzabal y Rodri y destaca que Lamine ya está para jugar noventa minutos,.

 

Luis de la Fuente, con el traje que empleó en la primera parte,.   

Luis de la Fuente no pudo celebrar de mejor manera su 65 cumpleaños. La goleada a Arabia Saudí devuelve la tranquilidad a España y refuerza el mensaje de su seleccionador. Su equipo respondió en el campo cuando más lo necesitaba, tal y como había asegurado la víspera que ocurriría. El riojano compareció satisfecho tras una goleada que, según destacó, sirve para acallar dudas y devolver la confianza a un grupo que llegaba herido por las críticas.

«El equipo estaba ciertamente enrabietado. Sentía que tenía que sacar un resultado de esta contundencia para que todos estuviéramos más tranquilos», admitió el técnico. Pese al 3-0 al descanso, el seleccionador sufrió porque saltó al campo con camisa y corbata, pero en el intermedio se puso un polo. «Para estar más fresco», dijo pese a que en este estadio cerrado la temperatura era de 21 grados.

De la Fuente cree que la clave estuvo en tener de nuevo la identidad futbolística de España. «Hemos recuperado sensaciones, hemos vuelto a tener vértigo, velocidad en la circulación del balón y un faro futbolístico como Rodri, que es el mejor del mundo. Eso es lo que más alegría nos aporta», señaló.

«Es una barbaridad dudar de la calidad de esta selección», proclamó con énfasis, un discurso que ya empleó en la entrevista previa al partido que concedió a este periódico. «Son jóvenes, tienen un gran talento y una actitud ejemplar»

El seleccionador insistió en que la victoria no debe ocultar que todavía queda margen de crecimiento. «Queríamos retomar sensaciones, pero también sabemos que tenemos que seguir mejorando. Este equipo aún puede crecer más. Si queremos llegar a la final día 19, tenemos que hacer mejor las cosas«, afirmó.

El riojano también salió en defensa de sus jugadores ante los cuestionamientos recibidos en los últimos días. La víspera del partido aseguró que «lo leen todo» y que estaban «muy picados». «Nadie es insensible a la crítica. Los jugadores estaban picados porque les llegan esos comentarios y reaccionan. Es algo humano. Cuando alguien cuestiona tu trabajo, el que tiene genio y coraje sale a decir: aquí estoy yo», explicó. El técnico fue incluso más contundente al valorar algunas críticas recibidas por la selección. «Me parece una barbaridad cuestionar a este equipo. Eso es lo que me parece injusto», sentenció.

Nombres propios,.

Sobre el partido, destacó especialmente el nivel mostrado durante los primeros 45 minutos. «El primer tiempo ha sido excepcional. Tuvimos amplitud, posesión y velocidad. Desde el primer minuto hemos agobiado al rival y le hemos metido en su área. El análisis es muy positivo», valoró.

También tuvo palabras de elogio para varios nombres propios. Sobre Rodri, fue rotundo: «Ha hecho un partido fantástico». En cuanto a Lamine Yamal, confirmó que ya está totalmente recuperado. «Está de vuelta, en perfectas condiciones, igual que Nico. Si el resultado hubiera sido otro, habría jugado más minutos». De hecho, indicó que Lamine ya está para jugar 90 minutos ante Uruguay.

Uno de sus mayores reconocimientos de la noche fue para Mikel Oyarzabal, autor de una asistencia y dos goles tras no tocar el balón en los primeros treinta minutos ante Cabo Verde y ser duda por molestias en una rodilla. «No sé para quién está infravalorado. Los que entendemos de fútbol lo tenemos supervaloradísimo. El impacto que tiene en el equipo es brutal. Reivindico a Oyarzabal porque es un futbolista excepcional. Ha sido duda, pero la víspera del partido vino y me dijo 'estoy'. De ser otro el resultado al descanso, habría jugado más», afirmó.

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 - Daniel Hidden  , -Domingo -  21 , 28 - Junio   ,. 

Domingo - 21, 28 - Junio  a las 21:30 horas en La 2, foto,.

 Daniel Hidden,.

 

  Daniel Hidden,.

Hallan muerto al mago Daniel Hidden tras 10 días desaparecido,.

El cuerpo sin vida del ilusionista ha aparecido en un bosque del parque nacional Mount Cougal dejando una inquietante insinuación en su página web.

La conmoción y la confusión se dan la mano en Australia, amén del culmen de un suceso que ha dado respuesta a una incógnita y, al mismo tiempo, ha abierto la puerta a otras mil preguntas más. Daniel Hidden, popular mago australiano de 26 años, desapareció sin dejar rastro alguno en la madrugada del pasado 14 de junio. Nadie sabía nada acerca de su paradero. Hasta hoy: el hallazgo de su cadáver ha confirmado la peor de las hipótesis.

El ilusionista fue visto por vez última saliendo de una casa en Chelsea Avenue, en Gold Coast. No había ninguna pista que pudiera orientar a los investigadores; todo lo contrario: según ha informado 7 NEWS, en el momento de su desaparición se apagó su teléfono y se perdió completamente la señal, algo que, señalan sus allegados, era extremadamente raro en él. También su madre había apuntado que en los últimos días su hijo no era “él mismo”. Una vez se desvaneció, con todos estos datos sobre la mesa, la preocupación se puso de manifiesto.

Reconstrucción de los hechos,.

Lo único que pudieron reconstruir las autoridades fue que Hidden conducía un vehículo y remolcaba una caravana cuando salió de la vivienda en cuestión. Si esto sucedió el 14 de junio, dos días después se halló el vehículo aparcado en Currumbin Valley, a 29 kilómetros de la propiedad que fue visto abandonando. La orden fue meridiana: investigar los terrenos boscosos que flanquean dicha zona.

Continuaron las batidas por parte de la Fuerza Defensa australiana y no había noticia alguna. Hasta el 24 de junio: hace dos días encontraron su cuerpo sin vida en el parque nacional Mount Cougal. Según ha revelado su madre, solía visitar la zona con frecuencia; y, tal y como explicó su hermano, evitaba las zonas más concurridas y los caminos para adentrarse en el corazón del bosque y, así, “ponerse a prueba”. Si bien es cierto que las autoridades han descartado cualquier “circunstancia sospechosa” en los hechos, todavía son muchas las preguntas que hay sobre la mesa. Y, en consecuencia, la investigación permanecerá en activo.

Una de las cuestiones que más dudas ha sembrado y que la policía también busca esclarecer puede apreciarse en su web y desliza una suerte fatídica de truco final; poco antes de desaparecer, dejó la siguiente frase coronando la página: “La transformación requiere desaparición. La nueva experiencia está bajo construcción”.

TITULO: De seda y hierro - El hijo de Eva padece piel de mariposa: «La cura larga dura cuatro horas. La hacemos cada tres días»,. Domingo -  21 , 28 - Junio,. 

 El Domingo - 21 , 28  - Junio a las 20:20 por La 2, foto,.

 El hijo de Eva padece piel de mariposa: «La cura larga dura cuatro horas. La hacemos cada tres días»,.

 

  Eva Vizuete y Mateo,.

Mateo, el hijo de Eva Vizuete, que tiene la piel de mariposa, logró que el Papa pusiera a toda la Iglesia a orar por los niños con enfermedades incurables. «Vamos a rezar contigo», le dijo León XIV en diciembre,.

Unas 500 personas sufren en España epidermólisis bullosa, una enfermedad conocida como piel de mariposa, para la que no existe cura y que provoca dolores constantes en los pacientes. Son personas como Leo, el niño de 12 años que hace un par de semanas conmovió al Parlamento Europeo con su historia. «Si mi piel fuera la vuestra, sé que haríais todo para cambiar las cosas», espetó a los diputados con el objetivo de acelerar los trámites para que el Vyjuvek pueda desembarcar definitivamente en España. Se trata de un tratamiento que reduce las dolorosas curas a las que se tienen que someter los enfermos. Hasta el momento lleva 11 meses de retraso. «A veces, incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas», explicó a los europarlamentarios Leo, que la semana pasada también visitó el Parlamento de Andalucía. Tras la reunión con Juanma Moreno, el presidente anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitará el acceso al medicamento para pacientes con epidermólisis bullosa. Una buena noticia que beneficiará a 45 personas de la comunidad autónoma. Pero, ¿qué pasa con los otros 400 enfermos de España? ¿Qué pasa con Mateo David, que sufre también la enfermedad —en su versión más grave—, pero vive en Cataluña?

De momento, al resto de pacientes les toca esperar. El pequeño Mateo, de 9 años, sin embargo, no ha estado de brazos cruzados. El pasado mes de diciembre viajó hasta el Vaticano para encontrarse con el Papa, al que le arrancó el siguiente compromiso: «Vamos a rezar contigo». Apenas un mes después, la Santa Sede anunció la intención de oración del Papa León XIV para el pasado mes de febrero: «Por los niños con enfermedades incurables».

—¿En qué consiste la enfermedad de la piel de mariposa que sufre su hijo?
—Es una enfermedad genética que de momento no tiene cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel. Mateo tiene la forma más severa, que es la distrófica recesiva, por lo que las lesiones son más profundas.

—¿Y qué consecuencias tiene?
—Sobre todo, el dolor constante. Las heridas no solo aparecen con la fricción o el roce, sino incluso de manera espontánea. Se generan unas ampollas, que tenemos que vaciar de líquido diariamente con una jeringa. Aparecen por todo el cuerpo. En el caso de Mateo, como sufre la versión más severa, tiene afectados hasta los órganos internos, la garganta, el esófago, el intestino, el ano. Él, por ejemplo, con 9 años ya lleva cuatro cierres del esófago.

—Imagino que las limitaciones a la autonomía serán graves.
—Exacto. Son niños que necesitan un soporte de ayuda permanente. Mateo necesita ayuda para todo.

—¿Existe algún tratamiento? Estos días se ha citado con frecuencia el Vyjuvek.
—Por un lado, hay tratamiento sintomático de soporte. En el caso de las heridas, por ejemplo, se utilizan todo tipo de apósitos, parches y vendajes para proteger la piel del niño. Y luego está la analgesia. Como bien dice, estos días se ha hablado mucho del Vyjuvek, cuya llegada a España nos llena de esperanza. El fármaco lleva la proteína que les falta a estos niños y logra cerrar las heridas crónicas que padecen. Mateo, por ejemplo, tiene una herida en su pierna derecha que lleva más de dos años abierta.

—¿El Vyjuvek podría cerrarla?
—Sí. Y además reduciría muchísimo el dolor, las horas de cura y evitaría las infecciones. Para que se haga una idea, nosotros le hacemos dos curas diarias: una por la mañana, que le hace mi marido, y otra por la noche, que le hago yo. Además, hay que hacerle una más larga, cada tres días, que dura cuatro o cinco horas; y, en verano, seis. Se va limpiando, se desinfecta, se revienta cada herida, etc. Es un desgaste emocional, físico y mental cada día.

—¿Cómo se imagina el futuro con Vyjuvek? ¿Con qué sueña?
—Nuestro sueño es que Mateo disfrute de su infancia; y sabemos que con Vyjuvek lo va a lograr. Queremos que sea un niño más, que viva feliz, que disfrute de su día, que no tenga más dolor. Es muy duro ver sufrir a un hijo.

—¿Con qué motivo fueron a ver al Papa?
—Nosotros somos muy católicos, personas de fe, que es lo que en realidad nos ha sostenido en la lucha. Así que, en verdad, fuimos a darle las gracias a Dios por lo bien que nos han tratado en España. Originalmente somos de Ecuador y aquí el sistema español nos ha permitido sentirnos más seguros, más acompañados. Sentimos que no estamos solos. Siempre hay un equipo pendiente de Mateo a todos los niveles, no solo médico, sino también social, educativo; en todas las esferas.

Nos sentimos muy bendecidos, por eso quisimos viajar hasta Roma, para dar gracias a Dios. El encuentro con el Papa fue un regalo impresionante. El Santo Padre nos recibió y se comprometió a rezar juntos por la cura.

TITULO: Luchar contra la enfermedad - Un sistema de dependencia «low cost»,.

 Un sistema de dependencia «low cost»,.

 

foto -  Mar ,.

El Gobierno acaba de aprobar un nuevo real decreto que amplía la cobertura de la ley ELA pero que, a priori, deja fuera casos como el de Mar. «Siento miedo al futuro», dice su madre

«En los 15 minutos que ha durado esta entrevista ha muerto una persona en la lista de espera de la dependencia», asegura José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. «En el resto del día fallecerán otras 92» en esta situación, lamenta Ramírez, cuya asociación ha cifrado en 284.000 las personas que se encuentran esperando a que les sea reconocida su dependencia y a recibir la ayuda correspondiente. «La lista se ha incrementado en 13.450 personas en los primeros nueve meses del año».

Los datos contrastan con el triunfalismo del Gobierno ante la aprobación del real decreto sobre la financiación para la ley ELA, que inyectará 500 millones al sistema de dependencia español ­—10.000 euros al mes por enfermo— para cubrir principalmente los cuidados 24 horas reconocidos en la nueva norma. Para el presidente de la asociación se trata de un «buena noticia» para los enfermos de ELA y otras enfermedades raras, pero no puede dejar de preguntarse «qué pasa con el resto de dependientes». Y añade: «En el último año han muerto 25.060 personas sin recibir una prestación a la que tienen derecho». La cifra de muertos en el último año pone en la mirilla la excesiva demora de la Administración para admitir a los pacientes en alguno de los tres grados de dependencia que existían hasta la actualidad —a ellos se añadirá ahora el nuevo grado de dependencia extrema III+ — y para que reciban la prestación correspondiente. «La ley marca como tope 180 días, pero se está tardando de media 349», denuncia. 

En cifras

• 3,5 % de la población española se encuentra en situación de dependencia.
• 15 días más en 2024 para tramitar los expedientes de dependencia.
• 1.172 plazas menos en 2025 en residencias (804) y en centros de día (969).

Una vez admitidos, la cosa tampoco mejora de forma radical. «El número de horas que están sufragadas por el Gobierno en concepto de ayuda a domicilio es, de media, 38 al mes». Es decir, «apenas una hora diaria para atender a una persona que no tiene capacidad para realizar las actividades básicas diarias». En cuanto a las prestaciones económicas, Ramírez las considera «tremendamente escasas». Según el presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, una persona que tenga derecho a una cuidadora familiar ­—tres de cada cuatro son mujeres— «va a recibir de media 265 euros al mes, un dinero que es claramente insuficiente y que provoca que las familias tengan que aportar sus propios recursos». Por todo ello, habla de «un sistema de dependencia low cost».

Para paliar el sobrecoste que tiene la dependencia en el bolsillo de las familias, desde la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) proponían que se flexibilizaran los criterios de acceso a las ayudas aprobadas dentro de la ley ELA. «Que fueran no acumulativos»; es decir, que no hubiera que cumplir todos, señala Cristian Lago, miembro de la fundación, que lleva meses trabajando para que incluyera a todas las personas con enfermedades neurodegenerativas graves como la AME tipo 1, tipo 2 y tipo 3. Sus esperanzas, sin embargo, se desvanecieron el 28 de octubre, cuando el Gobierno aprobó un segundo real decreto para ampliar las coberturas de la ley ELA a otras enfermedades irreversibles. «Los criterios deben concurrir de forma acumulativa», fija el texto, que habla de pacientes que sufran «irreversibilidad del proceso, falta de respuesta terapéutica, necesidad de cuidados complejos y progresión rápida de la enfermedad». A todo ello hay que sumar «el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía o la existencia de ingresos hospitalarios urgentes no planificados y no relacionados con un proceso intercurrente» (sobrevenida durante el curso de otra) «reciente».

Miedo al futuro,.

El nuevo decreto, que a priori dará cobertura a patologías como la atrofia muscular progresiva, la esclerosis lateral primaria o las encefalopatías espongiformes transmisibles —aunque hay que estudiar cada caso—, en la práctica deja fuera a la atrofia muscular espinal. La tipo 2 y la 3 ni siquiera aparecen referenciadas en el listado incluido en el anexo I del decreto, a pesar de que en un borrador de la norma aparecía la tipo 2. En el texto definitivo la tipo 1 sí se nombra, pero solo la «no respondedora a tratamiento». La esperanza de FundAME se sitúa en el texto, resaltado en negrita, que el Ministerio de Sanidad ha difundido: «Esta relación no limita la posibilidad de evaluar otros procesos o enfermedades, neurológicas o no, no incluidos».

La ampliación de la cobertura ha sido un duro golpe para familias como la de Mar Ripoll Lerdo de Tejada, a la que con 4 meses le diagnosticaron AME tipo 1. «Ahora mismo siento miedo al futuro, miedo a envejecer», confiesa al borde de las lágrimas Cristina, su madre, que tuvo que dejar su empleo para poder atender a su hija. «¿Qué pasará con ella cuando nosotros ya no estemos? Necesita ayuda constante», asevera. «Si por ejemplo se cae, su cuerpo no tiene reflejos y no pone las manos, por lo que es peligroso que se dé un golpe en la cabeza. Luego, además, no podrá levantarse».

La AME tipo 1 que sufre Mar «se trata de una enfermedad mortal que no tiene cura, aunque han salido algunos tratamientos experimentales que la ralentizan bastante». Provoca la pérdida de las motoneuronas, que «son como el alimento de los músculos». Si eso no se regenera, al final el paciente puede terminar muriendo. «Piensa por ejemplo en los bebés: si no pueden mover los músculos para succionar, no podrán alimentarse». En el caso de Mar, «nos dimos cuenta a los 4 meses porque solo movía las manos», rememora Cristina. «Ahora tiene 4 años y yo siempre le digo que va a tener que estudiar algo con lo que gane mucho dinero, porque si no no va a poder pagar todo lo que necesita» para sobrevivir. Ahora lo sufragan sus padres, quienes reciben una prestación de «poco más de 400 euros», pero se gasta «más de 600 euros al mes solo en la fisioterapia de Mar».