'La Hora Musa', presentado por Maika Makovski ,
a las 22:55 horas, en La 2 martes - 21- Mayo , foto.
El joven Mario Martínez gana el Concurso Nacional de Guiones del Festival de Cine de la Almunia,.
Tras recoger el premio, el guionista emeritense agradeció el apoyo de este festival a los jóvenes. Aprovechó el momento para hacer un llamamiento para que se den muchas más oportunidades a la juventud dentro de la difícil industria del cine.
El Festival de Cine de La Almunia comenzó su andadura en el año 1996 y en esta edición, entre cortometrajes y guiones, ha recibido más de 700 trabajos que han llegado de toda la geografía española y también de países como Argentina, México o Perú en la categoría de mejor guion hispanoamericano.
Mario Martínez Sáenz es, desde siempre, un apasionado del cine. A pesar de su juventud, acumula en su trayectoria importantes reconocimientos tales como el Premio Joven del concurso de vídeos 'On Zienztia', el Premio 'Great Ocean' del Festival Internacional de Busan (Corea del Sur) y el 'Media Literacy Award' del Ministerio de Educación de Austria.
Además, aquí en Mérida su trabajo también es muy valorado, pues entre otros logros, ha sido el realizador del documental sobre el Jurado Joven del Festival de Cine Inédito de Mérida, la cita cinematográfica más importante de la ciudad en los últimos años.
TITULO: Cachitos de hierro y cromo - Libro para la mente y ejercicio para el cuerpo , . Martes -21- MAYO ,.
Martes - 21- MAYO a las 22:00 horas en La 2, foto.
Libro para la mente y ejercicio para el cuerpo,.
La Fundación Luchadores Ava publica un libro sobre los problemas de los niños con trastornos neurológicos. Sus padres están abocados a una batalla sin descanso,.
Lucas, Julia, Rodrigo, Pedro, Alvarete, Ana y Nico son niños que arrastran trastornos neurológicos. Sus vidas son una pugna diaria, a veces titánica, para salir adelante. La existencia de estos chicos ha sido recreada con sinceridad y realismo en el libro 'Luchadores' (Caligrama), escrito de manera coral por sus padres y coordinado por el periodista Ramón Mur. La obra es la prueba palpable de que tener un hijo con una discapacidad de estas características supone un esfuerzo absorbente que exige dedicación completa y casi sin respiro los siete días de la semana. Repleto de testimonios conmovedores, el libro nace por iniciativa de la Fundación Luchadores Ava, que se afana por crear un centro integral para personas con este tipo de dolencias y dar a conocer el calvario que representa lidiar con una enfermedad rara. Los padres denuncian que a la escasez de las ayudas se suma una insensibilidad muy acusada de los españoles hacia la discapacidad. Aquí se exponen algunos ejemplos.
Alvarete, Gene contiguos
Cinco visitas al quirófano
Los primeros meses de vida de Alvarete, como le llaman
en casa, transcurrieron sin contratiempos. Sus padres, Álvaro
Villanueva y Rocío Aguilar, hacían planes de futuro, su hijo crecía
feliz, adoraba la música y empezaba a balbucir algunas palabras. Un día,
sin embargo, la familia fue al pediatra y este vio algo anómalo, de
modo que ordenó que le hicieran muchas pruebas diagnósticas. Alvarete es
víctima de una enfermedad rara: el síndrome de los genes contiguos.
Siete genes del cromosoma 16 han desaparecido de la cadena de ADN, lo
cual se traduce en dos patologías. Por un lado, el niño tiene esclerosis
tuberosa, una dolencia que provoca el crecimiento de tumores benignos
por todo el cuerpo. No solo eso, también padece poliquistosis renal,
enfermedad que hace proliferar múltiples quistes en los riñones. Al
conocer el diagnóstico, Villanueva se vino abajo y entró en un estado de
postración, del que solo le sacó el nacimiento de su segunda hija,
Rocío. Pronto empezaron las terapias con neuropsicólogos y otros
especialistas. El chico ha tenido que pasar cinco veces por el quirófano
para eliminar tumores del cerebro. «Hasta los dos años se desarrolló
perfectamente, pero a partir de entonces comenzó a sufrir ataques
epilépticos, a veces más de 20 al día, algunos de los cuales duraban 20
minutos. Dejó de dormir y caminar, al tiempo que empezó a perder el
habla. En este momento tiene dos tumores en el corazón y otros muchos en
los intestinos. No existe remedio para su caso, es una enfermedad
degenerativa», asegura el padre del niño, que está a punto de cumplir
los 12 años. Álvaro Villanueva lamenta que no existan las infraestructuras adecuadas para el abordaje de este tipo de casos, carencia que se atenúa con la existencia de «magníficos profesionales» que ayudan en la medida de sus posibilidades. Pese a todas las penalidades que arrostra, Villanueva no tira la toalla; es algo que no se puede permitir porque sus otras tres hijas le necesitan. Él se siente un luchador y cree que, aunque pierda la partida, su sacrificio servirá para que otros ganen la batalla.
Pedro, meningitis bacteriana
Estimulación continua
Maripaz Barrero tuvo un buen embarazo. En diciembre de 2014
nació su segundo hijo, Pedro, y todo parecía ir sobre ruedas. Tanto es
así que Javier Castro, su padre, pronto se reincorporó al trabajo. Sin
embargo, un día, antes de acudir a la oficina fue a echar un vistazo al
bebé. Quedó sobrecogido por su piel, grisácea y pálida. «Sentí que se
estaba yendo poco a poco», escribe Castro, que a toda prisa encaminó sus
pasos hacia el hospital. Pedro había sufrido un 'shock' séptico, paso
previo a un fallo multiorgánico. En la Unidad de Cuidados Intensivos de
neonatos Pedro sufrió algunas crisis epilépticas y pequeñas ausencias,
episodios que por fortuna se podían controlar y que no se repitieron.
Con todo, llegó la mala noticia: el recién nacido padecía una meningitis
bacteriana, lo cual se traducía en parálisis cerebral. El crío estaba
afectado por una hemiparesia del lado izquierdo; era como si un
hemisferio de su cerebro estuviera apagado, de tal manera que cualquier
movimiento de esa parte del cuerpo le costaba mucho más esfuerzo
realizarlo. En casos así, es frecuente la aparición de secuelas, sobre
todo visuales. Javier hizo algo no muy recomendable cuando un allegado
está aquejado de una dolencia grave: se zambulló en internet en busca de
respuestas. En estos trances se sale con la mente aturdida, la
incertidumbre crece con cada consulta y la recopilación de información
se vuelve en un bumerán. Cuanto más se leía, más dudas se suscitaban.
«Mi hijo comenzó a sufrir crisis epilépticas, a veces veinte al día»
Álvaro Villanueva
«Fue un no parar. No sabíamos si iba a poder hablar ni andar»
Maripaz Barrero
«Es verdad que hay ayudas, pero los centros están escondidos»
Samir Sanham
A favor del pequeño
jugaba un factor sorprendente como es la plasticidad neuronal. Un niño
con una lesión cerebral severa puede crear nuevas neuroconexiones si
acontece una adecuada estimulación física, intelectual y emocional,
sobre todo en los 24 primeros meses de vida. Pronto la pareja se puso
manos a la obra e hizo que Pedro recibiera terapias físicas y
cognitivas. «Fue un no parar. No sabíamos si iba a poder hablar ni
andar. Le llevamos a un logopeda y los ortopedas le acompañaron con
frecuencia. Ahora, con cuatro años, Pedro va a un colegio ordinario y
por la tarde hace ejercicios para que su parte izquierda no olvide los
logros conseguidos. Ejercita el brazo y la pierna con el fin de que no
se anquilosen. Además lleva a cabo una terapia ocupacional para aprender
tareas cotidianas como vestirse, comer o desenvolverse con sus amigos
en clase», explica su madre.
Nicolás, encefalopatía epiléptica
Un médico sin tacto
Nicolás era un niño CIR, arrastraba un crecimiento intrauterino
retardado. Los médicos tuvieron que provocarle el parto a la madre y
todos los indicios hacían sospechar que el alumbramiento había sido un
éxito. Pese a que era su primera gestación, Marta Giménez no necesitó
epidural. La criatura pesó 2,690 kilos. Para ser un CIR, no estaba nada
mal. Pero la dicha duró poco. Cuando faltaban pocos días para su primer
cumpleaños, Nicolás amaneció con fiebre. Su padre, Samir Samhan, lo
llevó en un taxi a urgencias. A Nicolás se le diagnosticó una
encefalopatía epiléptica. Está afectado por una discapacidad intelectual
del 77%. «Es capaz de andar, correr, montar en bicicleta y nadar, pero
es incapaz de hacer las cosas más básicas. Necesita apoyo para comer y
vestirse. Va a un colegio de educación especial, donde recibe clases de
logopedia y terapia ocupacional», explica Samir. Para llegar al momento
actual han tenido que pasar por zozobras e incomprensiones. Un
especialista sin ningún tacto le dijo abrupta y descarnadamente que
Nicolás era un caso claro de autismo, tesis que pronto fue desechada.
Entretanto, Samir se obsesionaba y se adentraba en un bucle torturador.
Probó con un método carísimo procedente de EE UU que estaba seguro haría
mejorar a su hijo, pero todo fue en vano. «Tras varios meses, llegué a
la conclusión de que, desgraciadamente, a la sociedad española la
discapacidad le molesta», sostiene Samir. Esa amargura nace de la
constatación de que debía poco menos que pedir perdón cuando llevaba a
su hijo a un restaurante o una fiesta.Durante dos años Nicolás soportó ataques epilépticos diarios y numerosas hospitalizaciones, si bien esa fase crítica ya ha sido superada. «Ahora, con 14 años, está mucho mejor. Sus crisis están controladas y se le está bajando el nivel de medicación. Tratamos de vivir el día a día; un paseo por el parque o una visita a la piscina tienen para nosotros muchísimo valor porque hace cuatro o cinco años eran cosas impensables», señala Samir.
EN DETALLE
- Genes y medio ambiente
- Las enfermedades neurológicas infantiles van desde el espectro autista al Trastorno Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH). Son un conjunto de dolencias en las que concurren múltiples factores. La interacción entre los genes y el medio ambiente en los periodos vulnerables del desarrollo cerebral es clave para entender estas patologías. Hay enfermedades neurológicas de naturaleza cognitiva, conductual, motora y sensorial, además de las que son fruto de malformaciones.
- Problemas de aprendizaje.
- Solo los problemas del aprendizaje pueden afectar aproximadamente a un 5% o 10% de los niños escolarizados. De su lado, las causas de la epilepsia son muy variadas y pueden responder a tumores cerebrales, meningitis, traumatismos craneales, intoxicación por alcohol o drogas y factores genéticos o familiares. Las personas con epilepsia y sus familias a veces están sujetas a discriminaciones sociales, de modo que son excluidas de las actividades comunitarias o ven vulnerados su derecho a la educación o el trabajo. Esta enfermedad está rodeada de mitos y estigmas.
- 12%.
- Es el porcentaje de mortalidad que causan en el mundo los trastornos neurológicos. Aunque la esclerosis múltiple es predominantemente una enfermedad de adultos jóvenes y de mediana edad, también puede ocurrir en niños.
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