Sanidad rectifica con los afectados de atrofia muscular espinal,.

El SNS financia el primer y único fármaco oral para las personas con atrofia muscular espinal (AME) y elimina las restricciones en el acceso,.

Montse, afectada de AME, atrofia muscular espinal

Desde el pasado 1 de enero, los afectados en España por atrofia muscular espinal (AME) –una enfermedad neuronal y progresiva que puede llegar a ser mortal– de tipo I,II y III pueden acceder sin restricciones –en teoría– al primer y único tratamiento de administración oral que marca una diferencia de eficacia en pacientes de cualquier edad. Se trata de Risdiplam –Evrysdi, por su nombre comercial– de Roche, un jarabe que se administra una vez al día y cuyo mecanismo de acción funciona a nivel del sistema nervioso central y de todo el organismo, por lo que es efectivo en la esfera bulbar, implicada en la deglución, la comunicación y la fatiga.

La decisión de financiar este tratamiento y ampliar su indicación –pasando de estar restringido a pacientes tipo I, el más grave, que incluye a bebés desde los dos meses– para todos los adultos que puedan beneficiarse de él (entre 800 y 1.000 personas en España) es el fruto de una lucha sin descanso por parte de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) y de las más de 1.500 familias afectadas en España.

La odisea comenzó en febrero de 2021, cuando la Agencia Europea del Medicamento (EMA) recomendó la comercialización de Risdiplam para pacientes con AME tipo I, II y III, en base al beneficio obtenido por los pacientes tratados en los ensayos clínicos realizados por Roche –Firefish, en bebés sintomáticos menores de 2 años con AME tipo 1, y Sunfish, en el que participaron cuatro hospitales españoles (Sant Joan de Déu y Vall d’Hebrón, de Barcelona, Virgen del Rocío, de Sevilla y La Paz, de Madrid) con pacientes de 2 a 25 años con síntomas–. Además, la EMA le concedió un estatus especial, el de «prime» al tratarse de un medicamento que ofrece una gran ventaja sobre los tratamientos existentes y que beneficia a pacientes que carecen de alternativas terapéuticas.

Al entusiasmo y la esperanza inicial de cientos de afectados adultos que nunca antes habían podido ser tratados –bien porqué cuando nacieron, no se había descubierto aún ningún fármaco o porqué no eran elegibles para los tratamientos administrados por vía intratecal (punción lumbar) por tener escoliosis, siguió la frustración por el hecho de que, en España, el Grupo Coordinador de RevalMed de la Comisión Permanente de Farmacia publicó un Informe de Posicionamiento Terapéutico (ITP) en el que –en contra de la recomendación europea– se cuestionaba el beneficio de este tratamiento para pacientes con AME tipo II y III.

En esencia, eso implicó excluir a personas que potencialmente podían beneficiarse de esta terapia, estableciendo limitaciones de acceso alejadas de las evidencias científicas, una historia de sobre la que se hizo eco LA RAZÓN en diversos artículos.

FundAME movió cielo y tierra para solucionar esta injusta «e inhumana» situación, explica María Dumont, presidenta de la Fundación, a este periódico. «Recogimos más de 70.000 firmas en contra y las entregamos al Ministerio de Sanidad; Ciudadanos presentó una proposición no de ley (PNL) ante el Congreso de los Diputados para que se corrigiera esta barbaridad e hicimos una jornada en el Congreso con pacientes para que fueran ellos mismos los que contaran a los diputados lo que suponía, en su día a día, acceder a este tratamiento, frente a no tenerlo».

«Honestamente –prosigue–, siempre hemos creído que íbamos a conseguirlo porque no podía suceder, a estas alturas, que se negara un tratamiento a personas cuya calidad de vida depende tantísimo de ello». Por eso, «celebra mos la resolución finalmente adoptada y estamos expectantes de que el acceso a la misma se haga realidad para todos y cada uno de los pacientes que lo precisan con urgencia», apunta.

Con la misma piedra

La alegría de FundAME y, por ende, de los pacientes y sus familias, no es completa porque viene acompañada de la cautela que impone la realidad, que no es otra que la de que –más de un mes después de la decisión de Sanidad– los afectados están accediendo al tratamiento «a cuentagotas».

Le preguntamos por la causa. «Se supone que, para poder prescribir el medicamento, los especialistas necesitan contar con un protocolo fármaco-clínico, que aún se está diseñando. Y en esto se están escudando las comunidades autónomas para retrasar el acceso de los pacientes a Risdiplam. Desde nuestro punto de vista –y no creo que difiera del de la comunidad científica y médica que trabaja en el abordaje de la AME– no creemos que haya problema alguno en la administración de un fármaco que ya utilizan alrededor de 7.000 personas en el mundo –y cuya eficacia y seguridad está avalada por la EMA–, por lo que este retraso está empezando a parecernos inconcebible», destaca Dumont.

«En una enfermedad como esta, retrasar el inicio de un tratamiento un mes supone, por ejemplo, que una persona que andaba no pueda volver a hacerlo; así de grave es». Y va más allá. «Desde FundAME estamos vigilando de cerca lo qie sucede. Hablamos a diario con pacientes que nos cuentan su situación y tenemos un registro de a los que se lo conceden y a los que se lo deniegan, así como las razones. No dudaremos en volver a alzar la voz si no se cumple lo prometido», remarca.

TITULO: Cartas en el Cajon -Daniel Ortega libera a 222 presos políticos en Nicaragua tras negociar su salida con Estados Unidos,.

Daniel Ortega libera a 222 presos políticos en Nicaragua tras negociar su salida con Estados Unidos,.

Muchos de los presos estaban bajo arresto domiciliario y otros en diversas cárceles de Nicaragua. La medida abre la puerta a un mayor diálogo, dice Washington,.

Daniel Ortega - foto,.

El régimen de Daniel Ortega ha excarcelado a 222 presos políticos y los ha enviado a Estados Unidos en una operación sorpresa negociada con la administración de Joe Biden. Varios de ellos estaban en diferentes prisiones del país y otros se encontraban bajo arresto domiciliario. Según la agencia Ap, la liberación fue negociada con Estados Unidos, que ha impuesto duras sanciones al régimen del ex guerrillero sandinista, acusado de reprimir las protestas contra el gobierno y de impedir elecciones libres en el país.

Ortega ofreció excarcelar a 224 personas encarceladas en los últimos años por su papel en la oposición, pero al parecer dos de ellos se habrían negado a formar parte de esta operación. La mayoría fueron condenados por “menoscabar la independencia, la soberanía y la autodeterminación del pueblo, por incitar a la violencia, al terrorismo y a la desestabilización económica”.

El New York Times asegura que el gobierno estadounidense envió un vuelo fletado a la capital de Nicaragua, Managua, para llevar a las personas a Washington, después de pactar con la administración norteamericana la salida de los presos políticos. Según dijo a Efe un funcionario estadounidense, la decisión de liberar a los presos fue tomada por Ortega por iniciativa propia y Estados Unidos ha accedido a facilitar el transporte.

Entre los liberados se encuentra Cristiana Chamorro Barrios, periodista y ex candidata en las elecciones presidenciales de Nicaragua de 2021, calificadas de fraudulentas por diversos organismos internacionales. También están entre los deportados los opositores Félix Maradiaga, así como a los líderes estudiantiles Lesther Alemán y Máx Jérez.

Algunos de los presos se encontraban encarcelados en la prisión Modelo y en El Chipote desde hace más de dos años y otros cumplían condena en su domicilio desde hace más de 600 días. El gobierno estadounidense ofrecerá ayuda médica y asistencia legal a los ex presos que han llegado ya a Washington. Algunos se han reunido con sus familias, muchas de las cuales viven en Estados Unidos porque tuvieron que huir de la represión política en Nicaragua.

La operación para sacar del país a estos presos se realizó durante la noche y para ello fueron sacados por sorpresa de las cárceles y subidos a autobuses que los trasladaron al aeropuerto. La justicia de Nicaragua emitió un comunicado sobre “la deportación inmediata” de estos 222 presos y poco después la Asamblea Nacional se reunió para reformar el artículo 21 de la Constitución para cambiar aspectos sobre la nacionalidad nicaragüense. De esta manera declara a los liberados como "apátridas" y "traidores a la patria", por lo que se les retira la nacionalidad.

El periodista nicaragüense Luis Sánchez dijo a LA RAZÓN que "es una medida típica de regímenes totalitarios para quitarse una presión interna. Cuba ya lo hizo en el pasado. Es una salida táctica del Gobierno". No es la primera vez que Ortega ordena un destierro, pero sí el primero de estas dimensiones. "En el pasado ya se envió al extranjero a alguna persona de forma individual, pero nunca con una magnitud tan grande", afirmó el veterano reportero. La situación de Nicaragua es de "calma tensa", explicó el periodista, quien añadió: "Hay un ambiente de terror, nadie habla, nadie opina".

El gobierno de EEUU ha asegurado que esta medida "abre la puerta a un mayor diálogo" con el país centroamericano, con el que Washington apenas mantiene relación a día de hoy. Es "un paso constructivo para resolver los abusos de los Derechos Humanos" en Nicaragua, ha afirmado en un comunicado el secretario de Estado estadounidense, Antony Blinken, en la primera reacción oficial de la Administración de Joe Biden, poco después del aterrizaje del avión con los desterrados.

TITULO : REVISTA TENIS -Thiem se retracta sobre el mejor de la historia: “No hay un solo GOAT”,.

Thiem se retracta sobre el mejor de la historia: “No hay un solo GOAT”,.

foto / Dominic Thiem será otra de las grandes estrellas a seguir en el Argentina Open de Buenos Aires. El tenista austriaco, ganador del torneo en 2016 y 2018, llega con ganas de sumar su tercer título y poner fin a la mala racha de lesiones y resultados que ha atravesado desde que ganase el US Open en 2020, su último título en el circuito ATP.

Thiem concedió una entrevista al diario argentino Olé en la que analizó su situación actual. “Quiero ganar mi primer partido este año para dejar atrás este mal momento y que las cosas fluyan. Quiero que mi ranking suba. Lo del ranking me parece fundamental porque estoy sufriendo para entrar en los cuadros principales de los torneos ATP”.

El austriaco también admitió que tuvo dificultades a la hora de afrontar las semanas posteriores a la conquista del US Open. “Las primeras semanas y meses tras ganar el US Open no fueron sencillos para mí. Conseguí un gran obejtivo y no sabía cómo seguir. No fue fácil y encima poco después me lesioné”.

Pese a que han sido unos meses complicados para Thiem, el austriaco cree que fue peor la época de cuando era junior y ahora ya se ve en concidiones de volver a intentar acercarse a la élite del tenis. “Pese a la lesión, no fueron mis peores años. Los peores años son cuando eres junior y no sabes qué pasará en el futuro. Los dos años después de ganar el US Open he cogido experiencias que me ayudarán para lo que venga en el futuro. Ahora me siento bien y estoy listo para volver a luchar y estar cerca de los tenistas top”.

En la entrevista con Olé, Thiem aprovechó para matizar sus palabras en una entrevista anterior, en la que decía que los Grand Slam deberían determinar quién era el mejor de la historia y en la que afirmó que Djokovic era el mejor. “Tengo una gran relación con Federer, Nadal y Djokovic, me llevo muy bien con los tres y les admiro por igual. Todo el tiempo se habla sobre quién es mejor y no está bien. No me gusta decir eso. Es irrespetuoso para cada uno de ellos. Los tres han conseguido cosas que nadie más alcanzará. No hay un solo GOAT, se lo merecen los tres porque son únicos”.