-fotos--Daniel Stix: "La vida no es fácil, pero es bella"

Practica esquí, fútbol, 'kitesurf', juega al baloncesto profesional... Ha protagonizado el anuncio de un cacao y ahora se ha lanzado a escribir un libro. Daniel, que nació con cáncer, se niega a usar la palabra adversidad. "Soy el tío con 17 años más feliz del mundo". Él mismo nos cuenta su historia de superación. Toda una lección.

«En realidad, yo no me siento diferente. A ver, paralítico soy. Nací con cáncer. Mis padres, como muchas otras personas, no sabían que un bebé pudiera nacer con cáncer. La probabilidad de tener un neuroblastoma congénito es del 0,01 por ciento, y los médicos no dan en estos casos más del 20 por ciento de probabilidades de supervivencia. En mi caso, aunque sobreviviera, nunca podría caminar».

A los ocho días de nacer con un gran bulto en la espalda, el pequeño Daniel Stix recibió la primera sesión de quimioterapia y, al final del tratamiento, tuvieron que extirparle un riñón. Esto ocurrió hace 17 años. Hoy, después de múltiples operaciones, de padecer una escoliosis severa, de un elevadísimo nivel de ácido úrico, la columna llena de prótesis y de no poder mover las piernas, asegura desde su silla de ruedas que «la vida no es fácil, pero es bella».
Este es el principio de la historia que Daniel narra en primera persona en el libro 'Con ruedas y a lo loco'. Y lo hace recogiendo también el testimonio de sus padres y hermanos, para los que la vida tampoco ha sido un camino de rosas. Durante estos años, su madre también pasó por el quirófano para que le fuera extirpado un tumor cerebral. Y su padre, tras quedarse sin trabajo en España, donde tenía una empresa dedicada a movimientos bursátiles, tuvo que marcharse a vivir a Minnesota (Estados Unidos), donde reside desde hace dos años. Daniel nos recibe en su casa de Madrid junto con su madre. Es la primera entrevista a la que se enfrenta después de haber escrito su biografía, que sale a la venta el 16 de septiembre.

XLSemanal. Parece como si hubieras nacido con la madurez de los adultos. ¿Nunca has tirado la toalla?

Daniel Stix. Mmmmm, sí. [Musita]. Por ejemplo, muchas veces he dicho que no quería ponerme el aparato que mantiene derecho mi cuerpo, o que no quería ir a fisioterapia... y mis padres me han obligado siempre a hacerlo. Gracias a ellos he ido creciendo con la mente abierta a todo lo que debía hacer.

XL. ¿Cómo reacciona la gente cuando apareces en una silla de ruedas? ¿Se corta? ¿Tiene más cuidado con lo que dice delante de ti...?

D.S. Lo normal es que no se haya tenido trato cercano con alguien con discapacidad y, al no estar acostumbrados, no sepan bien cómo tratarnos. Lo más frecuente es que la gente se corte y se eche para atrás. Por eso creo que el primer paso a la hora de hablar y facilitar la relación lo tiene que dar la persona en silla, para intentar que te traten como a los demás. Porque somos como los demás.

XL. ¿Entiendes que dé pena ver a un niño desde pequeño en silla de ruedas?

D.S. Sí. Cuando yo nací, todo el mundo comentaba: «¡Pobrecito...!». Le decían a mis padres que era una faena, que lo sentían muchísimo... ¡Pues no debería dar pena! En este libro cuento cómo mi padre se alegró la primera vez que le dijeron, sin entrar al tema de la discapacidad: «¡Enhorabuena, has tenido un hijo!».

XL. Se puede ser feliz en silla de ruedas o andando, pero es lógico pensar que unos padres prefieran que su hijo no tenga que pasar por los problemas que tú has pasado.

D.S. Nunca he pensado que estar en silla de ruedas sea una adversidad, aunque sé que en muchas cosas tengo que esforzarme más que el resto. Además, mis padres me han tratado igual que a mis hermanos. En el libro cuento que un día, cuando tenía cuatro años, iba por la calle en mi silla, junto con mi madre, y arrojé un chicle mascado al suelo. Ella, inmediatamente, me ordenó que lo recogiera y lo echase en una papelera, exactamente como se lo hubiera exigido a mi hermano mayor, Jaime, si lo hubiera tirado él. Tuve que bajarme de la silla de ruedas, echarme al suelo, recoger el chicle, volver a sentarme en la silla y tirarlo a la papelera. Los que pasaban por la calle a nuestro lado intentaban ayudarme, pero mi madre no los dejó.

XL. ¡Muy dura y muy fuerte tu madre! Ella cuenta la de veces que le han dolido las manos por aguantarse las ganas de ir en tu ayuda.

D.S. Anécdotas como esas son un claro ejemplo de que las personas con discapacidad vamos a tener que poner un poco más de nuestra parte para acabar siendo igual que los demás. Para que me traten como a los demás, simplemente debo esforzarme un poco.

XL. Has dicho: «Yo nací para hacer deporte». Es sorprendente...

D.S. Probablemente, yo no hubiera sentido esta pasión por el deporte si no lo hubiera necesitado físicamente. Creo que, de no haber nacido con un tumor, no habría sido tan deportista. Dentro de lo malo de esta circunstancia que me ha tocado a mí o gracias a ella me encanta practicar esquí, juego al baloncesto de manera profesional y estoy en el Fundosa ONCE [el club de baloncesto en silla de ruedas de la ONCE, el más laureado de España]; he competido en natación, he jugado al fútbol dando al balón con las manos, hago kitesurf... Tener que superar tantas barreras me ha ayudado a ser lo que soy.

XL. Parece que te gustan el riesgo y la velocidad...

D.S. [Ríe]. La emoción me gusta. La natación me aburría muchísimo, pero mis padres me levantaban todos los sábados a las ocho de la mañana para ir a nadar porque lo necesitaba para la espalda. Recuerdo aquellos días como lo peor de lo peor. Hacía natación por obligación, porque a mí me gusta la velocidad, tirarme por allí y por allá, volar agarrado a una cometa... Además, como no siento las piernas, tengo la mitad de riesgo que los demás: si me rompo algún hueso, no me duele [sonríe]. Esa es una ventaja, ¿no? No he sentido dolor en muchas de las caídas que he tenido.

XL. Dices que tus mejores vacaciones son en la playa. Pero allí la silla no rueda...

D.S. ¡Pues me arrastro! Y si en el agua me puedo hacer heridas con la arena, me pongo un neopreno. Para mí, los obstáculos son desafíos y siempre consigo superarlos y pasármelo superbién.

XL. Para todo esto que cuentas, ¿hace falta disponer de una buena situación económica?

D.S. Dependes mucho de fundaciones, de gente que esté dispuesta a dejarte el material necesario... Pero soy consciente de que hay muchos otros que lo tienen peor que yo. Para mí, ellos son los auténticos héroes.

XL. ¿Cómo de independiente has llegado a ser?

D.S. ¡Completamente independiente! La única dependencia que tengo en estos momentos es que, si me encuentro con cuatro escalones, necesito que alguien me los suba. Cuando yo digo que necesito ayuda, es exclusivamente porque hay un obstáculo que no puedo subir solo.

XL. ¿Podrías vivir solo?

D.S. Sí. Gracias a mis padres he ido aprendiendo a cuidarme a mí mismo. Y te digo más, yo he visto a personas en silla hacer cosas mucho mejor que a personas de pie.

XL. ¿Nunca te has hartado de pelear con las adversidades y te has preguntado eso de «por qué a mí»?

D.S. No. Hay cosas que te tocan y, como no puedes cambiarlas, tienes que aprender a vivir con ellas y tratar de ser feliz. Me podía haber tocado ser tetrapléjico y haber nacido en el Sáhara y vivir allí.

XL. ¿Crees que has tenido buena suerte?

D.S. ¡Mucha! Quizá demasiada, pero no la voy a rechazar. Estoy muy agradecido de la cantidad de oportunidades que se me han presentado.

XL. ¿Entiendes que impresione escucharte decir que has tenido demasiada suerte en la vida?

D.S. Lo entiendo, pero es que hablamos de mentalidades distintas. Cuando yo digo que creo que soy el tío con 17 años que más suerte ha tenido en su vida, la gente se me queda mirando y me dicen que qué cosas digo, porque les da pena verme en la silla. Y a mí me da pena que les dé pena, porque yo lo que quiero dar es respeto.

XL. Al leer tu testimonio, da la sensación de que un adolescente que ha tenido que superar tantas adversidades tiene más posibilidades de ser feliz que un chico al que se le ha dado casi todo hecho.

D.S. No necesariamente. Hay mucha gente en silla que se queda amargada, que no ve esa luz. Ser feliz no tiene nada que ver con que seas cojo o no lo seas.

XL. ¿Alguna vez le has preguntado a tu madre o a los médicos si acabarás pudiendo andar?

D.S. No, nunca me he planteado esa posibilidad. Yo tuve la suerte de haber nacido así, nunca he visto la luz [sonríe]. Si nunca he andado ni he corrido, no sé lo que es eso. Por mucho que te lo imagines, nunca vas a tener esa sensación. Yo asumí mi situación desde muy pequeñito y nunca, ni en sueños, he pensado si podría andar algún día. Además, ¡para qué voy a soñar algo que es imposible!

XL. Hablas del riñón que te extirparon como de «la habichuela», y del tumor cerebral de tu madre como del «garbanzo que tenía en la cabeza». ¿De todo se puede hacer una broma?

D.S. Creo que el sentido del humor es fundamental, que ante las dificultades es mejor reírse para afrontarlas y tratar de molestar y preocupar lo menos posible a los demás.

XL. ¿Y eres un chico feliz?

D.S. ¡Muy feliz!
Privadísimo
-Su padre, empresario, es estadounidense; su madre, abogada, española. Se conocieron cuando ambos estaban trabajando en Tokio.
-Asegura que sus espectaculares ojos azules los ha sacado de su padre, «al que me parezco bastante. Mis dos hermanos han salido más a mi madre».
«Quiero ser bioquímico. De pequeño quería ser médico, pero, con los años, me he dado cuenta de que la práctica de la medicina no la llevaría bien».
-El baloncesto es su pasión. Acumula ya seis títulos con el Fundosa ONCE, ha entrenado algunas veces con la selección absoluta y su sueño es debutar pronto con ella.
-«No soy enamoradizo dice, pero lo de las chicas lo llevo bien. Al principio, no saben cómo tratarte; pero, si te comportas como uno más, todo cambia. No me compensa estar con una chica a la que le doy pena».

TÍTULO: EL RELOJ PARED- A FONDO, CHARLES SPENSER,.

"HE ESTADO AL LIMITE MISMO DE LO QUE SE PUEDE AGUNTAR."

EL RELOJ PARED---A fondo

-foto-Charles Spencer: "He estado al límite mismo de lo que se puede aguantar"

Es y será siempre el hermano de Lady Di. Por eso lo conoció el mundo entero, pero el conde de Spencer es también un notable historiador que acaba de publicar su cuarto libro. Con ese motivo habla de la monarquía, de su hermana y de cómo, a los 50 años, es por fin feliz.

Tiene fama de ser un tipo difícil, sobre todo entre los periodistas. Sin embargo, no lo parece cuando se está con él. Eso sí, se cuida mucho de mantener las distancias con su interlocutor. Algo lógico en alguien que te recibe sentado en su palacio del siglo XVII, en Althorp House, al norte de Inglaterra. «El día en que me dijeron que iba a heredar todo esto me explica mientras miro el entorno con la boca abierta, yo no era más que un niño. Ningún familiar directo me había mencionado el asunto. Finalmente, me lo soltó un primo de mi padre. Con bastantes malos modos, por cierto». «Yo le dije: '¡No quiero nada de todo esto!'. Y es que mi abuelo, el dueño del palacio, era un hombre muy complicado. Yo en aquella época no tenía ningunas ganas de vivir en un sitio así. No era consciente de que uno puede llegar a convertir en su hogar hasta un lugar tan grande como este».
Los hermanos Spencer eran cuatro. Hubo un quinto, John, que estaba destinado a ser el heredero, pero murió pocas horas después de haber nacido. Esto dejó un vacío de cinco años entre los dos mayores Sarah y Jane y los dos menores Charles, el benjamín, y Diana, quien con el tiempo se convirtió en princesa de Gales. Sus padres, Johnnie el octavo conde de Spencer, y su primera esposa, Frances, se separaron de forma tempestuosa cuando Charles tenía cuatro años. Los niños se fueron a vivir a Londres, y el padre no heredó la mansión de Althorp hasta siete años después. «Desde ese momento solíamos venir bastante explica. Unas tres o cuatro veces al año. Pero no era agradable. Nos machacaban una y otra vez con que no tocáramos nada. La casa daba miedo, tan enorme y oscura... Diana y yo dormíamos en un cuarto de niños tan solo iluminado por una vela que siempre se apagaba. Por las noches oíamos pisadas; eran los ancianos contratados como vigilantes que deambulaban con antorchas en la mano. Sí, este lugar resultaba aterrador».
Si uno es un Spencer y vive en este caserón, tiene sentido que le apasione la historia. De hecho, el conde acaba de publicar un libro sobre Carlos I. Elaborar esta biografía le ha deparado muchas sorpresas. Algunas divertidas, como descubrir que un cuadro que se creía desaparecido de un tal Lord Grey de Groby, el único aristócrata firmante de la sentencia de muerte de Carlos I, estaba encima de su cabeza... colgado en una de las paredes de su mansión. «Entiendo que suene ridículo afirma. Tan ridículo como cuando el cantante Sting dijo no saber que su contable le había robado un montón de millones de libras».
El conde de Spencer estudió Historia en el prestigioso Magdalen College de Oxford, pero nunca fue buen alumno. «Tengo bastantes remordimientos, la verdad. Yo era el típico niño bien que antes había pasado por el colegio de Eton. Aprobé sin muchos problemas los exámenes pertinentes, fui a Oxford y luego estuve mucho tiempo sin dar golpe. Hasta que me tocó estudiar de verdad para sacarme la licenciatura. Ahora lo pienso y me llevo las manos a la cabeza. No me enteraba de nada. Soy muy impaciente. Y no tenía el temple necesario para la vida en Oxford».
Su marcha de Oxford coincidió con la boda del príncipe Andrés con Sarah Ferguson. La cadena de televisión estadounidense NBC tuvo la idea de fichar al hermano menor de la princesa de Gales como comentarista. Su madre siempre le había dicho que tenía que buscarse una carrera profesional, así que Charles no se lo pensó dos veces. Los productores, además, le ofrecieron un contrato muy tentador, plagado de viajes. Y allí estuvo trabajando durante siete años, como una especie de corresponsal volante. «Lo primero que me enseñaron fue que las noticias se dividen en tres tipos, según la reacción del público: 'ese soy yo', 'ojalá ese fuera yo' y 'menos mal que no soy ese'».
El conde de Spencer ha pasado por similares altibajos en la vida. Está casado por tercera vez, con la filántropa canadiense Karen Gordon, después de haberse divorciado de su primera mujer, Victoria Lockwood, y de la segunda, Caroline Freud. La vinculación con la familia real así como quizá sus propios comportamientos inusuales hizo que en su momento la prensa británica pusiera el foco en las tres. «Soy muy sensible a todas estas cosas dice refiriéndose a los chismes de la prensa. Cuando sientes la ira de algunos individuos, las vendettas... y no puedes responder. Sí, claro que puedes pasarte la vida entera metido en pleitos con abogados, pero ¿para qué?». «Ha habido momentos muy difíciles. Que te sobrepasan, que te llevan al límite de lo que puedes aguantar. Mis hijos se han ido haciendo mayores y se han sentido heridos por ciertas cosas. En todas las sociedades se da el chismorreo; es natural. Pero la gente olvida que los objetos de sus chismes también tienen familias, unas familias que lo pasan fatal».
Como el historiador que es, Charles Spencer reconoce que el interés en saberlo todo sobre su familia sobre su hermana, en particular resulta perfectamente legítimo. De hecho, como cualquier otro historiador (o hermano), lo que más le irrita es la inexactitud. «Lo más irónico de todo fue que antes de que a Diana le pasara algo, la BBC me pidió que escribiera algo para su eventual necrológica recuerda. Aquello era de muy mal gusto y, por superstición, me negué. Y luego he leído unas cuantas cosas sobre mi hermana que se dan por ciertas y no lo son. Si un historiador serio decide un día investigarlo todo, no tendré problemas en decirle que hay diez cosas que no tienen nada que ver con la verdad. La gente se quedaría con la boca abierta. Hay falsedades que han sido asumidas por todo el mundo como verdades».
Según agrega, intenta no leer ese tipo de mentiras. «Pero es inevitable tropezar con ellas. Puedo estar mirando cualquier otra cosa en Internet y, de pronto, me topo con un nuevo embuste. ¡No, por favor! Solo diré una cosa: desde el primer momento advertí que, a partir de 1981, había dos Dianas: la que yo conocía y la otra, que estaba siendo representada de forma injusta. Casi todas las cosas positivas que leerá sobre ella son ciertas. Lo demás, pura y dura mentira». El retrato de Diana está en lo alto de las escaleras, junto a otro del propio conde. El palacio hoy no resulta ni oscuro ni aterrador. Althorp es la viva imagen de la perfección. Está claro que el turismo ha tenido que ver con la mejora de la fortuna familiar [muchos de los visitantes vienen a ver la tumba de Diana en la finca], pero también es cierto que hace tres años se vendió la colección de arte conservada en Althorp por 30 millones de libras.
El conde no quiere revelar cuál de sus siete hijos «¡tengo siete, sí!» terminará por heredar la mansión. Se limita a comentar que recaerá en el que le parezca más dotado de todos. Sin embargo, a lo largo de la conversación se le escapa que su hijo mayor, Louis, de 20 años, hace poco asistió a una primera reunión con los albaceas del legado familiar. «El chaval ha pasado por ese bautismo de fuego. A mí en su momento me resultó insuperablemente tedioso». Cuando el conde heredó el palacio, tenía 27 años. Los hijos son de sus tres matrimonios y tienen pausa para tomar aire 23, 21 (dos de ellos, mellizos), 20, 10, 8 y 2 años. «Está claro que no voy a tener más. Siete son más que suficientes». Tiene también dos hijastras, de la actual condesa, de 16 y 13 años de edad. El conde y Karen [su novia, por entonces] asistieron a la boda real de hace tres años, pero ni Guillermo ni Enrique fueron a la suya, celebrada poco después en Althorp. Todos hemos visto las imágenes del conde de Spencer andando con ellos tras el ataúd de la madre de ambos, antes de jurar que haría lo posible por protegerlos del tipo de acoso periodístico sufrido por Diana. Quizá por eso no habla de ellos en absoluto.
El conde de Spencer hoy tiene 50 años y dice estar satisfecho con la vida. Según afirma, la mejor edad para heredar es a los 35 años, y parece claro que piensa dejárselo todo a Louis cuando llegue a esa edad. «Me gusta eso de ser un patriarca», reconoce. Sentado en su palacio, uno comprende que su visión de la monarquía no tiene por qué basarse en la relación de su familia con la casa de Windsor. Hace 300 años ya hubo un Spencer que recibió un cañonazo en la entrepierna mientras luchaba en defensa de su rey, mucho antes de que los Windsor existieran. Y es posible que un día haya otro Spencer sentado en esta sala, quizá escribiendo un libro de historia, 300 años después de que los Windsor se hayan extinguido.