BLOC CULTURAL,

BLOC CULTURAL,

sábado, 1 de noviembre de 2014

VI EDICIÓN PREMIOS MUJERHOY, presidenta de Merck LAURA GONZALEZ MOLERO,.../ PROTAGONISTA,Daniel y el gen maldito,./ REVISTA MUJERHOY DE CERCA, PORTADA, TAYLOR SWIFT, ACTRIZ CINE,.

TÍTULO:VI EDICIÓN PREMIOS MUJERHOY, presidenta de Merck  LAURA GONZALEZ MOLERO,..

Lo más crítico en los procesos de fusión son las personas

-foto-Laura González-Molero, presidenta de Merck

Laura González-Molero considera mucho más crítico conseguir crear auténticos equipos de la suma de los profesionales integrantes de dos compañías... etc,.

TÍTULO: PROTAGONISTA, Daniel y el gen maldito,.

  1. Daniel y el gen maldito
    El pequeño Daniel sufre el síndrome de Sanfilippo, que no tiene cura, junto a su madre, Cristina (Foto ),.
     
     Juega, ríe, aprende, abraza, ama... pero cada día es una cuenta atrás hacia la involución. El pequeño Daniel padece el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara –hereditaria y mortal− que afecta a 70 niños en nuestro país. Esta es su historia y la de unos padres que no se rinden.
    Solo quedan dos años hasta que mi hijo empiece a olvidarse de que soy su madre”, pensó Cristina Sánchez, aterrada. Ella y Emilio López, su marido, acababan de recibir la respuesta que habían estado persiguiendo durante meses. Ninguno, sin embargo, imaginó aquel diagnóstico. Habían sentenciado a muerte a su hijo Daniel. Ocurrió el 30 de septiembre de 2010. Eran las 12 de la mañana. Detrás de las ventanas de la consulta del hospital madrileño La Paz había un cielo azul. “A partir de los seis años –pronosticó el médico– Daniel gradualmente dejará de hablar, de andar; se olvidará de masticar y tragar; no los reconocerá; podrá quedarse en una silla de ruedas. En la adolescencia, morirá. Su enfermedad no tiene cura. Lo único que pueden hacer es llevarse a su hijo a casa y disfrutar de él el mayor tiempo posible”.
    “Salí de allí con muchísimo miedo. Tenía la sensación de que llevaba en las manos una bomba de relojería”, confiesa Cristina. Habían puesto fecha de caducidad a la vida de Daniel, que por aquel entonces tenía cuatro años. Le quedaban solo dos de vida tal como se había venido desarrollando hasta el momento. Luego comenzaría la involución, el retroceso, la decadencia.
    Aquella noche, abrumados por el horror, sin poder dormir, Cristina y Emilio trituraron una y mil veces las palabras atroces del diagnóstico. Porque bajo la sonoridad beatífica de un santo italiano se escondía uno de los peores pronósticos: el síndrome de Sanfilippo, que en nuestro país padecen 70 niños. Una patología sin supervivientes a día de hoy. 
    “Alzhéimer infantil” 
    El síndrome de Sanfilippo –o mucopolisacaridosis de tipo III– es una de las llamadas enfermedades raras, hereditaria y de carácter neurodegenerativo, que comparte similitudes con el alzhéimer. De ahí que se la conozca también como “alzhéimer infantil”. En Europa se diagnostican 14 nuevos casos cada año. Con términos sencillos, Cristina explica en qué consiste la enfermedad que afecta a su hijo: “Imagina que no pudiéramos tirar la bolsa de basura diaria al contenedor. Llegaría un momento en que sería imposible vivir en nuestras casas. A Daniel le ocurre algo parecido. En su cuerpo no funciona la enzima que se encarga de eliminar los residuos tóxicos que, en el caso de Sanfilippo, se van acumulando en las neuronas. El deterioro es irreversible. Lo pavoroso es que los síntomas pasan inadvertidos. El desarrollo del niño con Sanfi lippo es normal hasta los tres años”.
    Daniel, ajeno a la conversación, sentado en el sofá de casa, con las manos en el regazo, la boca entreabierta y la cabeza levemente inclinada hacia atrás, mira con atención la tele. “No son muchos los momentos en los que es capaz de estar quieto. Los Sanfilippo son también hiperactivos”, remata Cristina. Precisamente, ese fue uno de los primeros diagnósticos que los psicólogos ofrecieron a los padres de Daniel, cuando empezaron a intuir algo extraño en el niño. Por ejemplo, a sus tres años bien cumplidos Daniel mostraba un notable retraso cognitivo (apenas distinguía los colores) y tenía difi cultades con el lenguaje. “¿Qué has comido hoy en el colegio?”, le preguntaban. Y él siempre respondía lo mismo: puré y macarrones, porque eran las únicas palabras que conocía del universo culinario. “A todo esto hay que añadir diarreas, resfriados constantes, hinchazón de la tripa, problemas para controlar la vejiga... Pero nunca piensas que tu hijo pueda tener una enfermedad neurodegenerativa”.
    Trenes y caballos 
    A Daniel le entusiasman los trenes y los coches. Los fines de semana monta a caballo. “Le ayuda a mantener el equilibrio y a desarrollar confianza en sí mismo”, dice Cristina. En cuanto llegamos a la granja Daniel corre hacia las cuadras y acaricia la cabeza de un caballo. “Daniel es muy alegre y cariñoso, por eso me duele tanto cuando algunos niños, en el parque, se niegan a jugar con él y le gritan tonto sin que sus padres los reprendan”.
    Desde el momento en que los médicos les confirmaron el diagnóstico, los padres de Daniel se impusieron el deber de no rendirse. En 2012 crearon una fundación para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. Hoy pueden decir que sus ilusiones no han sido defraudadas. En EE.UU. han descubierto un tratamiento que ha sido probado con éxito en animales. Emilio y Cristina quieren traerse ese ensayo clínico aquí. “Pero a día de hoy solo hemos recaudado un millón de euros de los tres que cuesta. Ese tratamiento salvaría la vida de Daniel y la de otros muchos niños. Y, aunque soy optimista, hay veces que me deprimo cuando pienso que mi hijo ya ha agotado la mitad de su vida”.
    Una esperanza 
    Daniel se ha cansado de los dibujos y corretea ahora de un lado a otro del pasillo. Está nervioso otra vez. Su madre lo calma con una voz en la que hay una caricia. Daniel sonríe. Luego salimos a la calle. Porque hoy le toca visitar a Raúl Guzmán, osteópata infantil. “A medida que avanza la enfermedad, los niños con Sanfilippo van adoptando una postura fetal –explica el especialista–. Intentamos retrasarlo mediante ciertas maniobras”. El niño abandona la camilla relajado y riendo. “Las sesiones de osteopatía le ayudan mucho, aunque son caras. Nos quitamos de todo para dárselo a él”, reconoce Cristina.
    Daniel va a tener una hermana. Y ella no sufrirá Sanfilippo. “La esperamos para diciembre. Se llamará Martina”, se ilusiona la madre. “Daniel nos dice que va a darle el biberón. Y cuando sea un poco más mayor, estamos seguros de que también la enseñará a sonreír como él. No vamos a perder la esperanza jamás”.

TÍTULO: REVISTA MUJERHOY DE CERCA, PORTADA, TAYLOR SWIFT, ACTRIZ CINE,.
Taylor Switf
Taylor Swift: "Mi vida está llena de gatos, amigas, y horas de tele" ... "Mi estancia en la cárcel fue muy dura" ... Es fácil comer sano con productos ecológicos. foto,.

Amable, guapa, sensible, creativa, enamoradiza, feminista, multimillonaria... ¿Es Taylor Swift una mujer real? Hablamos en Nueva York con el último icono pop del planeta.
Un enjambre de admiradores y paparazzi se agolpan en la puerta del Sant Ambroeus, un restaurante mexicano de Manhattan, donde tiene lugar la entrevista con Taylor Swift. Es su día a día como superestrella del pop mundial, pero ella no le da mucha importancia y se comporta con naturalidad. De hecho, es su “autenticidad” lo que la ha llevado donde está; además de, por supuesto, algunas decisiones inteligentes y su talento para componer. 
Taylor Swift saca un álbum cada dos años, el último fue Red (Rojo), en 2012, y ahora acaba de lanzar 1989 (su año de nacimiento), que según los críticos es el disco más pop de su carrera. El primer sencillo, Shake It Off (Quítatelo de encima), es un tema con mucho ritmo que habla de ningunear a los que van por la vida sembrando cizaña. La cantante lo explica: “En estos últimos dos años, me he visto obligada a aceptar que cualquiera diga de mí lo que le dé la gana. Es algo que puede volverte loca, amargarte y hacer que desconfíes de todo el mundo. Pero también, sencillamente, te puedes preguntar: “¿Qué más da lo que piensen de ti? Yo puedo pasármelo mejor que ellos”. He querido tener esta vida desde que era una niña y no voy a permitir que me hundan cuando puedo estar disfrutando de ella”. 
El incidente West
En los galardones de la MTV del año 2009, Kanye West (rapero y actual marido de Kim Kardashian) interrumpió su discurso de agradecimiento (se subió al escenario y le quitó el premio de las manos) para reivindicar el vídeo de Beyoncé. Aquel incidente no hizo más que aumentar la simpatía que siempre ha despertado la cantante (incluso Obama se mostró indignado). Pero al año siguiente, en la fiesta de los Grammy, desafinó en su dueto con Stevie Nicks, y vivió un auténtico linchamiento en las redes.
En la edición de este año, parecía decidida a borrar aquel pinchazo y cantó con una fuerza extraordinaria All Too Well (Lo recuerdo todo muy bien), una canción supuestamente inspirada en su relación con el actor Jake Gyllenhaal. Al acabar, y sin levantarse del piano, se giró hacia el público con una mirada desafi ante y un mensaje claro: basta de crucifi carme. Esta canción, por cierto, contiene una letra de la que se siente muy orgullosa: “Me llamas otra vez solo para romper conmigo, como rompes tus promesas, con una crueldad irresponsable y con la excusa de estar siendo sincero”. Hace una pausa y dice orgullosa: “Cuando la compuse, sentí que me iba a dar fuerza”.
Menos lágrimas 
All Too Well pertenece a Red, un álbum que se caracteriza por su tono triste y confesional. Fue también el disco que hizo que la etiqueta “country” que siempre le acompañaba, cayera defi nitivamente. Pero 1989, dice, es menos “desolado y melancólico”. Por el contrario, “trata de esa fase que se abre tras una ruptura, cuando te sientes libre, sales al mundo y empiezas a salir con amigas y hacer las cosas como te da la gana”. 
En los últimos meses, Swift ha experimentado un giro hacia posturas feministas y sus amigas han tenido mucho que ver. Recientemente, se la vio curioseando en la sección sobre feminismo de una librería de Manhattan. Y ha subido a su cuenta de Instagram un montón de fotos con la cantante Lorde y con la actriz, directora y guionista Lena Dunham. Parece que esa es una de las muchas cosas estupendas que conlleva ser Taylor Swift: que prácticamente cualquier mujer joven, inteligente, atractiva y famosa quiere hacerse amiga suya. 
Además, ella no es competitiva. Como le encantó el álbum de Lorde, Pure Heroine (Heroína pura), le envió un ramo de flores para felicitarla por el lanzamiento. La cantante neozelandesa, a su vez, consiguió su número de teléfono gracias a la precoz bloguera Tavi Gevinson (con quien Swift acababa de ejercer de consejera espiritual tras su primer desengaño amoroso) y le mandó un mensaje donde le pedía disculpas por haber dicho de ella una vez que era “demasiado perfecta para ser un referente”. Como era de esperar, Swift la perdonó. La primera vez que quedaron, recuerda Taylor, “dimos un paseo y nos sentamos en el parque a comernos unas hamburguesas”. Su amistad con Dunham nació de forma más sencilla. Swift llevaba un tiempo tuiteando elogios sobre la serie Girls y Lena le respondió con un mensaje directo: “¿Podemos ser amigas, por favor?”.
¿La amistad con sus amigas se ha convertido para ella en algo más importante que mantener una relación? “Sin duda. Porque la otra alternativa [léase, tener un novio] es imposible en este momento. Lo que sí funciona es tener unas amigas increíbles en las que puedo confi ar y con las que puedo hablar”.
La cuestión feminista 
En cuanto al aluvión de artículos que se preguntan si Taylor Swift es feminista, ella zanja la cuestión: “Cuando era adolescente, pensaba que el feminismo era odiar a los hombres. Hoy, sin embargo, me parece que muchas chicas se han vuelto feministas porque han entendido el auténtico significado de la palabra. Mi amistad con Lena Dunham (sin que me sermonee; simplemente fijándome por qué dice lo que dice y por qué representa todo lo que ella representa) ha hecho que me dé cuenta de que yo misma llevaba tiempo asumiendo una postura feminista sin llegar a decirlo”. 
Le pregunto si el escrutinio de sus letras que llevan a cabo los medios (y el ramillete de exnovios al que aluden) la ha disuadido de seguir en la misma línea. “Esa sensación de estar leyendo un diario personal es, precisamente, lo que ha establecido desde siempre un vínculo muy intenso con mis seguidores y eso no va a cambiar. No obstante –reconoce–, es un reto escribir canciones autobiográfi cas en una época en la que ya casi no hay secretos para nadie”.
A su modo de ver, hay una cuestión de género latente en las críticas a sus letras. “Me molesta mucho el concepto de que si una mujer escribe sobre sus sentimientos, significa que es demasiado sensible. Y también me ofende ese punto de vista que viene a decir: “Ten cuidado, tío, que esta mujer va a escribir una canción sobre ti”. No hace más que trivializar mi trabajo, porque transmite una idea de que la labor creativa, en lugar de ser fruto de un proceso artístico, no sería más que la excusa para una venganza. Pueden decir lo que quieran sobre mi vida personal; yo sé muy bien cuál es, y sé que está llena de gatos, amigas y horas de televisión”.
¿Demasiado amable? 
Se podría pensar que una artista capaz de generar cantidades astronómicas de dinero (según Forbes, solo este año, unos 50 millones de euros), y que goza de un éxito sin paliativos (siete Grammys, un premio a su trayectoria por la Asociación de Música Country cuando solo tenía 23 años, etc.), debe de ser fría y calculadora. Sin embargo, su reputación de persona amable y encantadora es cierta. “Para mí, la educación y la amabilidad siempre han sido una prioridad”. ¿Cree que esa corrección, se le puede volver en contra? “¡Sí, claro! Pero me da igual que suene poco moderno. Soy así”.
En el exterior, una marea de cámaras y teléfonos enfocan hacia la puerta que Taylor está a punto de traspasar. Tras echar un vistazo por la ventana, me mira a los ojos y dice en voz baja: “¿Lista para una sesión de fotos? Dame la mano”. Y salimos.
Mucho amor... 
No quiere que su proceso creativo se interprete en clave rosa... pero lo cierto es que sus letras convierten su vida sentimental en un libro abierto. Sabemos que Jake Gyllenhaal rompió con ella a través de un SMS gracias a una canción, y ya se ha filtrado que Style (de su próximo álbum) está dedicada a su último exnovio Harry Styles, el líder de la banda adolescente One Direction. Y claro, las quinceañeras están deseando identificarse...

No hay comentarios:

Publicar un comentario