Luchar, vivir cada día como si fuera el último y disfrutar de las cosas
pequeñas con su mujer y sus hijos. Juanjo Salguero, de 35 años, vive
sobre una silla de ruedas; come y hace sus necesidades a través de
sondas y, a veces, una máquina le ayuda a respirar. No puede mover ni
brazos ni piernas. Sin embargo, cada día que gana a la muerte es un
regalo.
Juanjo tiene esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad
neurodegenerativa que en España padecen unas 6.000 personas. La misma
patología que tenía Madeleine Z., la mujer de 69 años que el día 12 de
enero se suicidó en su casa de Alicante. "Cuando el médico me dijo lo
que tenía, salí llorando. Ahora lo he aceptado", dice hablando con
dificultad. La evolución de su enfermedad es muy rápida. Se la
diagnosticaron en 2003 y hoy ya tiene afectados extremidades, habla,
respiración y deglución.
"El cuerpo se muere poco a poco, pero la cabeza la tengo bien", dice.
Mientras la enfermedad progresa, la capacidad intelectual se mantiene
intacta. "Es como estar en una cárcel de alta seguridad", dice
tristemente. Pese a su situación, Juanjo descarta acabar sus días como
Madeleine. "Yo tengo familia, y ella estaba prácticamente sola", afirma
con convencimiento. Juanjo, como los otros protagonistas de esta
historia, hablan de Madeleine como si la conocieran. Ellos saben por lo
que pasó la mujer, aunque lo afrontan de forma diferente.
La ELA es incurable y no tiene tratamiento. "Es una enfermedad tan
autodestructiva que cada uno debe decidir si seguir luchando o no",
explica Eduardo Rico, médico y enfermo. La decisión de Juanjo ha sido
luchar. "Mi padre murió con 55 años. Antes me parecía una edad muy
corta. Ahora daría lo que fuese por llegar a ella", dice mientras
observa a sus dos hijos, de tres y seis años y a su mujer, María José,
de 37, quien trabaja desde casa para cuidarle. La vida de Juanjo es ver
la televisión, jugar al ordenador -que maneja con la cabeza-, e ir a
rehabilitación. "Lo que más echo de menos es jugar con mis hijos", dice
este antiguo vigilante de seguridad. "Hay días en los que pienso en no
despertar, pero es un instante. Luego miro a mi mujer y a los niños, y
se me pasa. Quiero ser una carga muchos años más", asegura, en
referencia a la decisión de Madeleine.
Los amigos son un gran apoyo. Uno de ellos es Mariano, también con ELA.
Se conocieron a través de Adela, la Asociación de Esclerosis Lateral
Amiotrófica de Madrid, que agrupa a unos 900 enfermos. "Me encanta
liarla y animo a Juanjo. Hacemos carreras de sillas de ruedas", dice
Mariano, gesticulando con el brazo que aún mueve. A este ex policía de
52 años le diagnosticaron en 2004. Hace dos no puede caminar. Pero lo
que peor lleva es saber que algún día dejará de hablar. "Si no hablo,
reviento", dice bromeando ante la mirada de su mujer, Carmen. Ella y sus
dos hijos, de 20 y 22 años, son su vida. "Si no les tuviera a ellos, si
estuviera solo, no querría vivir. De momento sigo teniendo muchas
ganas", dice.
Carmen y Mariano viven con los 1.388 euros de la pensión de él. Ven con
esperanza la Ley de Dependencia. "Tenemos muchos gastos. Esta enfermedad
es cara", explica la mujer.
"El quebranto económico en estas familias es grandísimo", asegura
Adriana Guevara, presidenta de Adela. "La ELA es una lucha continua,
para el enfermo y para la familia. Una lucha anímica y económica. La Ley
de Dependencia ayudaría mucho", explica esta mujer que ha visto morir
de la enfermedad a nueve miembros de su familia.
Las manos de Micaela -el nombre es supuesto. "Llámame Micaela, por lo de
ELA", dice- empezaron a marchitarse en 2001. "Poner una simple pinza al
tender me costaba mucho, y fui al médico", recuerda esta castellana de
52 años. Así empezó su peregrinaje hasta que le diagnosticaron ELA.
Tardaron meses. "El médico me dijo que me fuera de vacaciones -ríe-, eso
nos viene bien a todos. Hay mucho desconocimiento", se queja.
El desconocimiento y la falta de unidades de tratamiento bien equipadas
es lo que denuncia la Fundación Española para la investigación de la
Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela). "En teoría, en Madrid hay
cinco unidades multidisciplinares, pero en la práctica es mentira. Los
enfermos están mal atendidos. En la del hospital Carlos III, una de las
más grandes, no hay neumólogo", afirma Maite Solas, vicepresidenta de la
Fundación. "Sin la esperanza de la investigación no hay luz al final
del túnel".
Micaela está de acuerdo: "¿Es más importante llegar a la luna o curar
enfermedades?". Era relaciones públicas, pero dejó de trabajar hace tres
años. Su marido, empresario, también abandonó su profesión para poder
cuidarla. Los dos viven de la pensión de ella y de los ahorros de años.
La pérdida de fuerza en las manos pasó a los brazos y a las piernas. Hoy
Micaela necesita una silla de ruedas. "Comprendo a Madeleine. No lo
haría porque aún tengo muchas cosas pendientes por hacer, pero esta
enfermedad tiene momentos muy duros", dice. "Sé que cada vez será más
difícil, pero intento aprovechar el día a día", reflexiona.
Agustín conoce muy bien ese día a día. Ha vivido de cerca la enfermedad
de la que han muerto su madre, sus tres hermanos y algunos primos. Este
taxista de 64 años tiene la rama genética de la ELA. Cuando se la
diagnosticaron, hace 13, ya eran viejas conocidas. "El día que me lo
dijeron me desesperé, pensé en mi madre y en mis hermanos. Luego lo
asimilas", cuenta moviendo suavemente las manos.
"Los nueve años que trabajé después del diagnóstico fueron mi
salvación", explica. Tuvo que dejarlo hace tres. Ahora Agustín apenas
puede andar con muletas, mueve con dificultad los brazos y se conecta a
un respirador por la noche. Además, tiene dolores, algo poco común en
esta enfermedad. "Sin el apoyo de mi mujer, de la familia, no podría",
cuenta. Agustín tiene dos hijos de 30 y 32 años y una nieta, Irene, de
nueve meses. La niña le mira con sus grandes ojos castaños. "Ella nos da
la vida. También mis hijos", dice sonriendo. "Lo peor es pensar que a
ellos también les puede tocar tener ELA".
TITULO: El objetivo la sexta - Palomares, el pueblo "con mayor contaminación por plutonio del planeta",.
foto, El Objetivo se traslada mañana a Palomares, el pueblo "con mayor contaminación por plutonio del planeta",.
Mañana, a las 22:30 horas, El Objetivo se traslada al
pueblo almeriense de Palomares en su último programa de la temporada. Tras 51
años de las bombas de EEUU que cayeron en ese lugar, aún sigue contaminado por
plutonio.
El próximo domingo, El Objetivo de Ana Pastor viaja a Palomares, en
Almería. Décadas después del accidente en el que un bombardero de EE.UU
se estrelló en la región cargado con 4 bombas atómicas, desvelamos una
historia de 51 años de secretos oficiales y ocultaciones, que mantienen
fuera de la luz pública informes médicos de una población que ha vivido
en una zona que aún, a día de hoy, sigue contaminada por plutonio.
Con
la ayuda de expertos y los testimonios de autoridades y vecinos de la
localidad afectada por el accidente, veremos cómo los gobiernos
norteamericano y español, gracias a la clasificación de documentos y a
las leyes sobre secretos oficiales, han mantenido ocultos los detalles y
los resultados del "Proyecto Indalo", o lo que es lo mismo, el
seguimiento radiológico y las pruebas médicas a las que fueron sometidos
los vecinos expuestos a la contaminación que se liberó tras el impacto
de dos de los proyectiles.
Weehawken, Nueva Jersey, Estados Unidos
Biografía
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